家中7个孩子,黄世凌排行第六,除了自己患有遗传性肌肉萎缩症以外,家中排行第三及第四的姐姐都面对著同样障碍。对于未来,当时的他不知道该怎么想像;要去面对社会,对他来说更是难如登天。“其实我幸运很多,排行第四的姐姐因为自小就行动不便,情况较为严重所以没办法上学,而父母亲仍然让我上完小学课程。”黄世凌感慨地说。
他忆述,父母需要抚养7个孩子已经不是件容易的事,再加上其中3个孩子身患残疾,所需承受的负担就变得更为吃重。“爸爸为了家计到处奔波,妈妈和婆婆则用上全副心力来照顾我们。”他补充,比自己年长12岁的大姐她,很早就开始肩负照顾弟妹的责任。如此的生活步调,在他们家中就过了十几年。
下定决心 自理生活
黄世凌曾经跟妈妈说过,他长大以后要自己赚钱养自己,虽然妈妈把他当时说的话当作玩笑,但他很认真地将此志向视为自己的人生目标。尽管他明白,在大部分父母眼中,残障孩子终生都得依赖他人的照顾,永远无法自立。
残障朋友要克服的往往不只是身体上的不公平,很多时候身边的人都会对他们投以异样的眼光、议论纷纷。他说,当初自己还未踏入整个大环境,仍未接触其他残障朋友时,总是觉得自己过得很痛苦。“其实我有过一个念头,我连自理的能力都没有,生活得依赖别人。那么如果有一天爸妈都往生了怎么办?”他惨笑说,自己真的想过,到时就跟爸妈一起离开就好了。对他来说,那是当时他所能想到的唯一方法。
做足准备,不错失任何机会
自小学毕业后,直到25岁决定入社会之前,黄世凌都活在非常狭窄的视界里,没想到踏出去,才发现世界如此之大,自己那么渺小。“一直关在家中,会不断将自己的悲惨放大,认为这个世界唯独对我不公平,更甚的是,我总是认为自己是全世界最可怜的人!”
当他真正鼓起勇气踏入大环境,才发现还有好多人都跟自己经历著一样的障碍,甚至有人过得比自己还要艰辛许多。后来,他开始鼓励残障朋友走出家门、走出父母的庇护,不只为了让自己的视野更加开阔、寻觅成长的可能性,更重要的是,与其他残障朋友相互学习,一同成长。
在此之前,黄世凌超过10年的岁月都留在家中,却没有因此而沉溺在消极中。他清楚自己对于科技产业、软体很有兴趣,于是努力自学、摸索。他笑说,“在家有的是时间。”25岁踏入社会,他捉紧机会,往自己的目标发展。
步出家门,听起来容易,但只有黄世凌知道个中的挣扎与痛苦。他明白,自己其实连自理的能力都没有,若没人照顾自己,生活肯定成问题。当初跟姐姐一同从槟城到吉隆坡寻找工作、寻找机会,母亲也一同来到吉隆坡照顾两人。
他当时意识到,父母其实对自己非常担心,当然尤其是两老想到自己没办法再照顾孩子之后,孩子究竟要怎么办才好。“爸妈会有这种想法是难免的,但是我反而认为这是我个人要去承担的责任,对我自己的生命负责。”
他相信,机会是别人给的,但问题是自己究竟准备好了没?否则机会送到了自己的面前,却没能力去执行,才是真正的遗憾。尤其是自己的身体有著一定的障碍,必须更加努力去突破一层层障碍,去取得机会、受到承认!
“其实,我一开始的目标就只是想拥有一份工作,自己养活自己,不要永远依赖家人就好了。”他笑说,这个最早阶段的单纯目标既然已经达成了,自然会在接下来的阶段订下更高的目标,让自己能够在社会上一展所长!
照顾好自己 让父母放心
残障朋友想要踏入社会,还得面对异样的眼光及对待,黄世凌笑说,这方面的问题自己已经克服了!“调适心态,别人想看,不就让他们看个够,反正我们也不会少一块肉。自己心里那一关要跨得过去,如果总是觉得别人看自己是因为自己奇怪,那么自己一定会过得不舒服。”
他庆幸自己遇到不错的老板,因为从事软体、网页设计的相关工作,老板也不会要求他特意现身办公室,只要在家中完成工作就好。如今,黄世凌已经选择自己开展事业,自己当老板!
“可以凭自己的能力融入到大环境中,这让父母很放心。因为身体所面对的残疾,我曾经是个让父母亲觉得很羞耻的小孩。当我能够自力更生,反而成为了父母的骄傲,甚至让他们能够在亲友面前抬起头来。”他强调,要报答父母,不一定要给予他们各种各样的物质条件,更重要的是照顾好自己,不让父母担心。
正面示范,用生命影响生命
黄世凌与母亲的感情较好。当年她跟著两个孩子到了吉隆坡,尽心打理一切生活起居,直到黄世凌可以负担私人看护的费用,她才回到槟城生活。至于父亲,在两年前不敌癌症逝世,那份开不了口的爱,变得分外深刻。
“回想小时候,爸爸总是在外工作,我们的关系并没有很亲密,反而是离家到吉隆坡工作之后,偶尔会接到父亲打过来问候的电话。”虽然从前两人可以每天相见,但父亲并不会开口说些什么,分隔两地,却让他知道父亲的爱虽然不开口,但真的不是为了履行责任而赚钱养活他们而已。
“25岁独立生活之前,爸妈往往不会想要带著我们一起出门。反而是后来偶尔回乡,他们去哪都会考虑到我们。”他认为,先要把自己打理好,让父母亲少了担心,他们就能更加放心,对孩子更有信心。
黄世凌当初会拼命争取踏入社会,除了想为父母争一口气,其实更是自尊使然,坚信自己有能力发挥专长、知识,来弥补自己的先天的弱点及不足。他笑说,自己的弱点太明显,一看就知道,所以更不想让别人认为自己是一个弱者。不仅如此,他相信只要把自己的责任做好,就可以影响别人、鼓励别人,成为一种模范。用生命影响生命,不只是他的学习态度,更是他确实发挥著的影响。
寻找成长、自立的出口
黄世凌认为,传统的社会观念往往告诉大众,残障人士有必要受到家人的照顾,这已经变成了一种根深蒂固的思维模式。很多时候,家长总是担心残障孩子在面对社会时,会受到伤害、遭遇困难,对他们施予过度保护。然而,如果不去寻找一个管道让孩子真正进入社会,对他们来说反而是种束缚。
他感叹,自己是肌肉萎缩症患者,他清楚自己将来要面对的将会是越来越弱的肌肉能力。现在靠软体、设计过生活,将来连这样的能力都失去了的话,他会希望能用自己的生命故事,来鼓励更多生命!
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