带著恐惧向前

我是母亲，母亲的最大梦魇是什么呢？是当你的宝贝孩子被医生宣称：“很抱歉??孩子得的是罕见疾病…我们不知道是什么原因引起的。”

人走到了中年，愈能领悟：能平平顺顺地过日子，是幸运的。因为，那是一个不可能的事实！谁能料到生命，会怎样突如其来的转弯呢？

儿子小福在10岁那年，突然在一个清早起床后，跛著脚，挣扎地走下楼对我说：“我的脚伸不直，好痛。”从那天开始，这个蹦蹦跳跳、游泳纪录保持人的小男孩，只能跛著肿胀的膝盖行动，每隔几天，还要进不同的诊所做检查，经历不同的检验机器。每个医生都摇头建议转科到别的医院。

在推开波士顿塔夫莰（Tufts）综合医院大门的那一瞬间，儿子问我：“妈妈，我什么时候能再变回一个正常的孩子，不要再上医院，每次我都好害怕！”那一瞬间，我的心碎成万片。

儿患罕见病，心如刀割

原来，心碎的感觉，是空白、是无助、是绝望。但也是那绝望的一瞬间，我懂了什么叫希望。所以我对我生命中最爱的人说：“妈妈也不知道，妈妈也害怕！但是，妈妈会一试再试，会带你找到最好的医生。不管结果是什么，你都会平安度过的，因为有妈妈在。”

身为妈妈的我，从此生活在24小时的恐惧和自责中，在睁开眼的每一个刹那，都希望自己不要醒来。因为，我必须心痛的，看这个小男孩，每一分钟都跛著脚走路。我必须把一颗颗高剂量、却根本不知道有没有疗效的药，亲手送进我宝贝的嘴里，要他吞灌下。经过了近两个月的检验和等待，波士顿儿童医院的专科医生宣布了最后的答案：“很抱歉，孩子得的是罕见的儿童期类风湿性关节炎，是免疫系统的病变。”

不知道是什么原因引起的？不知道有没有有效的疗愈方法？也不确定其他的关节会不会也开始肿胀？同时，他必须看眼科，避免引起眼睛失明的可能后遗症，而我们只能试用各种不同的药物，来看反应。”但所有大人能做的，除了试验还是试验！

这个无期徒刑的宣称，哪个爸爸妈妈能接受呢？我崩溃了！接下来的一个月，我常常躲起来大哭，我疯狂的在网上搜寻这个病变的可能结果、查询孩子所服用药物的副作用，我到处求我学校的医生家长给我最正确的药物资讯。

读了所有的资讯，我反而更害怕。因为我眼睛读的，是失败的百分比；脑里累积的，是无效的终身后遗症。我的崩溃，让女儿害怕，让先生更沮丧。一个月后，小福的另一个膝盖开始肿胀。医生说：“在打类固醇的同时，我们尝试换药物。假如这次还不成功，下一个药物，有极大的可能性，会让他产生负面行为…”听见医生说的话，已经奔溃了。

一天，我在教室的窗口，看见儿子跛著脚从学校的操场，走过我的窗前。4个月来，他每天就是这样跛著脚，努力地一步步往前走著，那一刹那我醒了。

我从自私的害怕中醒来，我从愚蠢的自责中醒来，我从懦弱的绝望中醒来！小福比我更害怕，但他怀著有一天他会好起来的希望！小福比我更沮丧，但他认真的过著每一天，认真的面对每一天体力上和情绪上的挑战！小福比我更脆弱，但他自始至终相信妈妈先前的承诺，妈妈说她不会放弃找寻最好的医生，妈妈说：“You will be OK。”

从害怕到接受事实

从那一天开始，小福带我看见了人生最重要的一课：什么是勇气？勇气并不是不害怕；是明知道很害怕，但仍旧往前走。我开始真正的了解，我的孩子是这么的需要我，他需要我有勇气。有勇气不管明天怎么样，我都会陪著小福一起面对，一起找到适应的生活方式，一起找到人生中还可以做什么的可能性。

这个省悟，真的改变了我们的命运！我开始写信告诉我的朋友我正在经历的事。一个星期后，来自与我有多年合作关系的出版社的负责人回复我，她要我带儿子回台湾，找她最信任的中医师。

在医生两个月的中药调配下，儿子的膝盖肿胀，至今已6年不再出现。而根据医生所说的，儿子生病的根本缘由，不在膝盖，是在心脏，所以他所调制的配方，是在调理心脏的健康。在我带儿子回波士顿儿童医院复诊时，连医生都诧异。

某天我去观看地区性高中联盟游泳竞赛。在50码自由式个人赛程里，看见高大英挺16岁的小福，调好泳镜，信心十足的站上跳板。我的记忆，把我带回6年前的那天，他经过我的窗前，跛著脚，努力的走著每一步。现在的他，也在努力的走著他的每个下一步。

人生不可能平顺，在龙卷风的暴风圈中，我们会害怕的失去勇气，会脆弱的失去希望。但看见“拥有的”，比看见“没有的”，会给我们带来真正的勇气去面对未来。最后我懂了，希望的种子来自绝望，勇气的力量来自害怕！

育儿分工家事小撇步

■发挥创意，带著愉快的心情做家事

看著洗碗槽堆积如山的碗盘，先告诉自己要开心地面对，把不喜欢做的事变有趣。她会把碗分批洗，洗几个之后，下楼找邻居聊天，转换心情后再上楼继续洗。

■对婆婆嘴巴心巧

许多先生自愿参与家事，但婆婆叨念几句，夫妻俩反而为了这“第三者”而引发另一场冲突。面对心疼儿子的婆婆，媳妇的嘴巴只要甜一点就能安然无事，可以和婆婆说：“你好会教小孩，教出的儿子这么体贴人，我觉得成为你的媳妇好幸福。”

■有技巧的连结父子关系

只要和育儿相关的事务，举凡换尿布、喂奶、游戏、参与家长会，都要让爸爸们感受到自己的参与有多重要。妈妈们可以对爸爸说，孩子和老师都觉得家长会有你参加会让活动更为出色。

■善用上门服务

双薪家庭已是社会的主流。市场发展出琳琅满目的上门服务，除了清洁、三餐，现在连居家修缮都可以外包，甚至小孩、公婆的生日会、圣诞节，都有专门的代办公司，从场地布置、餐饮的准备，应有尽有。