家有长期生病的病人,就得担起照顾者的责任。然而,大多人的关注点都会放在病人身上,忽略了照顾者的情绪。照护过程的种种未知变化,可能使照顾者在心理和生理上受到一定的压力,加上长期照护者的这个身份不知何时才会结束,导致许多人在照护过程中承受很大的痛苦及挣扎。

“照顾母亲的时间只有短短的2年,但我认为,我的经历、堪比那些照顾了七八年的照顾者。”生命线社会组组长廖翠薇在母亲患上失智症时,曾与姐姐们轮流照顾妈妈,但那一段过程让她精神崩溃,差一点就带著母亲一起自杀。

许多人对失智症略有耳闻,但没有真正下手照顾病患,就无法理解照顾失智病人所带来的精神压力。廖翠薇的母亲早年在脑中风痊愈后就患上失智症,且病情迅速恶化,从轻微到重症不过是短短两年。“因为是失智症,她很快就会把东西忘掉…最无法控制的事就是她一直想上厕所。”

回想起往年的照护过程,廖翠薇最头疼的就是母亲一直嚷著要上厕所,且次数频密,几乎每六七分钟就提出要上厕所的要求。然而,母亲当初便是因跌倒导致脑中风,因此不敢让母亲独自上厕所,只能不断带她去。“当时,我真的完全无法有时间做任何的事情。”

母亲抗拒穿成人纸尿片,即便穿了,也坚持要到厕所解决。若廖翠薇告诉她刚刚已经上过厕所,坚决不带她去,她也会自己硬撑著走去厕所。“无论跟她强调多少次:‘你已经上过厕所了!’也没用,让我非常烦躁,甚至为此与她‘开战’。”

严重失眠 情绪几度崩溃

廖翠薇坦言,母亲在患病后变得特别暴躁,屡劝不听后还会向她吐口水、骂粗口,两人甚至曾经因“上厕所”的事而打架。“她踢我之后,我们打了起来,直到她喊痛,我才发现自己已经情绪失控。”情绪失控后,廖翠薇非常自责,认为自己的行为非常不孝,因此不断提醒自己要控制情绪,但效果并不理想。后来某次她在忙著准备食物时,母亲又想要上厕所,在廖翠薇的劝阻后并没有妥协,反而说:“不给我去,我就死给你看!”

接著,母亲佯装跌倒,她吓得赶紧去扶,尔后情绪再度崩溃,以头撞椅。两个孩子被她的举动给吓跑了,母亲当下抱著她劝阻,两人抱著一起痛哭。“这样的情况断断续续还有发生,我才发现不仅母亲患病后性情大变,就连我本身也变得有暴力倾向了!”

为了方便照顾母亲,她睡在母亲床边的地上,但就算到了深夜,母亲上厕所的频率仍然一样。“那时候我严重失眠,只要她一动,我就醒了。”她曾以为只要不理会母亲就没事,但某次在过度疲惫不小心睡下后,朦胧中听见流水声惊醒,才发现母亲独自上厕所后,直接开起水龙头饮水,让她再度深陷自责的情绪中。

作为幼教老师,廖翠薇认为自己平日里的忍耐力极佳,但即便与姐姐们轮流照顾母亲,自己只需负责周末二日都已经喘不过气来,可想而知,姐姐们也同样倍感压力。她透露,母亲曾拒绝回去姐姐的家,哭求廖翠薇不要送她回去,但碍于需要工作,无法待在家照顾母亲,最终只能狠下心把母亲送回去。“每一次送她回去(姐姐家),都让我有一种,我在赶走妈妈的感觉。”

泊车路旁失控大哭

照顾妈妈的那两年,每次送妈妈离开后,她都会情绪失控大哭,哭到无法开车,需要停在路旁休息,收拾好情绪才能回家。

她觉得自己无法负荷照顾母亲的日子,因此向姐姐们提出将母亲送到疗养院,起初被姐姐们以孝道为由拒绝了。当时的她只能硬撑下去,导致后来萌生带妈妈一起自杀的念头。“那次,母亲上厕所的频率已经让我两天没睡过觉了。在送她回去的那天,姐姐有事外出,还没到家,而母亲又一直吵著要回去,后来我先生就建议我带她到外面走走。”

家里外面就是大道,上车后,廖翠薇一边流泪,一边毫无目的地在大道上徘徊,自杀的念头一闪而过。“当时想著这样煎熬的日子不知道还要过多久,我不好过,妈妈也不好过,要是能和她一起‘走’就好了。”

车速越来越快,直到母亲询问她为何哭泣,告诉她什么事都能解决,这才让她惊醒过来,把车速放慢。“我到底有什么资格去盗取她生存的权力,即便她生病了,我也没有权力这么做。”

生命线社会组组长廖翠薇
生命线社会组组长廖翠薇

照护者应让自己喘息

后来,姐姐们也无法承受照护的日子,才决定把妈妈送到疗养院。不过她坦言,筛选疗养院也非易事,会看到很多意想不到的画面,包括将老人绑在床上、让老人吃镇定剂等,需要谨慎挑选。身为过来人,她认为许多照顾者都把重心放在病患身上,忽略了自己的情绪,才会导致情绪崩溃。她认为,照顾者需要喘息及支援,倘若经济能力允许,可选择将病患送到疗养院。“我一直在讲这个课题,但许多人会认为把父母送到疗养院就是不孝。”

多年来,她一直提出人们可以将疗养院作为其中一个支援,让大家别被道德观念绑架,但每每听到人们拒绝,说那是不孝时,她内心也开始挣扎。“一边是现实,大家可能会喘不过气;另一边是道德观,好像在教大家把父母送到疗养院,两个想法一直在我脑海里拉锯。”她提议,照顾者若想尽到照顾的责任,也可以选择白天将病患送到疗养院,晚上再自己照顾。

再者,照顾者的情绪必须有抒发的管道。她笑称,自己当年刚加入生命线,也曾将这些事情说给一起培训的朋友及督导听,帮助自己舒缓压抑的情绪。当时,他们曾提议为廖翠薇照顾母亲一小段时间,而她认为他们可能不懂得照顾母亲而拒绝了。现在想起,她认为自己当时想太多。

照顾者要让自己有喘息的时间,当知道自己快负荷不来时,可向身边的人求助,帮忙照顾1至2小时。“有些人会觉得,妈妈都生病了,你还在享受,去看戏、吃饭,很有罪恶感,但这些是作为一个正常人需要的喘息时间。”她强调,当照顾者的身心灵健康了,才能更好地照顾病患。

“每当我调适好自己的情绪,接受母亲现在就是这样后,她又开始变了,进入下一个阶段,需要耗很多精力来照顾她。”母亲病情恶化得太快,让廖翠薇措手不及,一度怀疑为何其他人照料失智症患者七八年都能做得很好,而自己却这么糟糕。后来理解到是母亲病情恶化太快,加上每个失智症患者的情况都不同,才对此释怀。

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时间:晚上8时至10时    
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讲师:廖翠薇        
对象:长期照顾者(限15人) 
费用:80令吉    
电话:011-1095 9595
报名:浏览生命线协会面子书(Life Line Association Malaysia)