误解病况　红斑狼疮病患被排挤

红斑狼疮病患遭受歧视与边缘化的问题一直存在，由于很多人对红斑狼疮一病不甚了解，误以为红斑狼疮是一种极度危险的传染病，甚至对该病患者“敬而远之”，导致很多病患面对自尊心受创、自卑、甚至罹患忧郁症。

巴占医药中心主诊医生沙纳迪接受《东方日报》访问表示，80％的红斑狼疮病患的面部都会出现蝶形红斑，身体皮肤会出现红斑与皮疹等症状，让很多人对于红斑狼疮产生了恐惧心理，认为该病具有传染性。

“不少病患因为社会上的误解与歧视目光，面对找不到工作与婚嫁对象的困境，长期陷于负面情绪的煎熬之中。”

他表示，他曾医治一名的32岁华裔女病患，因为患有红斑狼疮，而遭受社会歧视，甚至导致她患上忧郁症。

“由于该病是长期性疾病，其家属在长期照顾与承担其医药费用的压力下，认为她是家庭负累，并开始唾弃她，另外，由于社会对病患存有歧视目光，认为她因病体弱，无法胜任工作，导致她一直找不到工作。”

大众应被教育

他续说，由于很多人都误以为患上红斑狼疮者多命不久矣，因此也不愿与他们建立长久的交往关系，这种误解导致该女病患至今仍未找到伴侣。“在种种生活、家庭与社会压逼的情况下，该女病患自尊心受创，长期情绪低落，甚至有抑郁倾向。”

沙纳迪纠正，其实大部分的红斑狼疮病患，若及时诊断与治疗，再配合适当起居饮食，大多能使病情长期缓解，保持稳定，能够像平常人一样工作和生活。

“因此，外界所认为的患上红斑狼疮等同丧失工作能力或一旦患上此病便命不久矣是一种严重误解。”

他表示，大众应被教育，以真正了解红斑狼疮的病症，只有当大众对于该疾病有所认知，才不会视红斑狼疮为危险的传染疾病，并对患者存有体谅与尊敬之心，不会在言语或行为上侮辱或歧视该病患者。

心理辅助　引导正面思考

沙纳迪无奈表示，社会歧视问题引起病患产生种种消极情绪与心理压力，这些负面情绪又会使得病情恶化，产生恶性的循环。

“我们除了要照顾该病患的生理状况外，还要谨慎处理其情绪，让他们不会因病而陷入情绪低潮。”

他也鼓励，病患应勇敢面对该疾病，别因为外界的歧视目光而封闭自己，反之应正面思考，走出人群。

“其实，在槟城、吉隆坡与吉打等地皆有成立大马红斑狼疮协会，该协会定期为病患们提供各类群体活动、例如激励讲座与生活营等。”

他说，红斑狼疮协会也聘有多名专业的心灵导师、心理治疗师与辅导员等，能够给予该类病患心理上的辅助与指引，引导他们走出阴霾。

提供基金减负担

“此外，病患透过参与群体活动，与其他的遭遇相同的病患聚在一起，分享心情与经验、互相鼓励，能够.让他们明白，他们并不是孤军作战的，也有其他同伴与他们一起对抗病魔。”

沙纳迪也表示，上述协会也提供“系统性红斑狼疮基金”，旨在资助因长期服用类固醇而引起副作用，导致必须换置人造关节与白内障手术的贫困患者，以协助减轻患者的经济压力。

“有效的支援系统对于病患应对该疾病所带来的精神压力，是非常有帮助的，然而有很多病患或家属都不知道该协会的存在，而求助无门，所以希望媒体能够将此讯息广泛传达出去，让更多的患者得知及受惠。”

脸部浮肿长毛　承受异样眼光

红斑狼疮患者黄汇汇婷（29岁，大学生）接受《东方日报》访问时坦言，自从患上红斑狼疮后，的确因该病而遭受他人歧视。

“红斑狼疮会导致面容改变，病发之时，我的面部确实出现了蝶形的红色印记，由于当时病情严重，我须要服用12颗药丸抑制病情，其中所服用的类固醇导致我的面部浮肿，甚至长毛。”

她回忆，当年，她的身材瘦削，面部却肿大，看起来头大身小，当她重回中学上课时，不少同学对她投以奇怪的眼光。

日晒致病情加重

“日晒也会导致我的病情加重，每次开周会时，她都被安排坐在阴凉处，引来其他必须站著开周会的同学非议。”

“尽管我上了大学，病情也受控，但红斑狼疮药物所导致的毛发旺盛问题，仍让我面对奇异目光，例如，一些不知情的同学会以我脸上旺盛的毛发开玩笑。”

她表示，每个女孩都有爱美之心，她亦如是。每当她感觉到别人以奇怪的目光“观察”自己时，她会觉得自己与别人不一样，难免感到自尊心受创与自卑。