莫哈末里祖安(Mohamad RidzuanMohamad Puzi)自小患有脑性麻痹,他能够以12.07秒的佳绩跑完100公尺,夺下残奥金牌,并打破大会记录,其努力与精神教人敬佩。这同时也为孩子患有脑性麻痹的父母亲带来一丝希望——世上无难事,只怕有心人。
具体说来,脑性麻痹(Cerebral Palsy)不是一种疾病,而是一种症候群。它是指脑部在发育完成前,因任何原因使脑组织受伤变性所留下来的后遗症,脑部的运动中枢机能异常是此症的真正原因。脑性麻痹大致可分为先天性、后天性、出生时障碍等3种。
先天性指婴儿在产前,于母体内时发生的胎儿期脑部发育异常,如小头症或其他脑部畸型,以及风疹、毒浆体属的感染、妊娠中毒等。孕妇患上兹卡便可能导致胎儿患上小头症。
出生时障碍指孕妇在生产过程中,由于难产、胎盘环不全等,使婴儿处于氧气不足的状态所致。另外,产后2周内的新生儿患上严重黄疸(包括母子间血型不合的“胎性母红血球症”(Erythroblastosis Fetalis)演变成的核黄疸,也会使婴儿患上脑性麻痹。
后天性则指孩子3岁以前罹患脑炎、脊髓炎、血管性障碍、头部外伤等,脑部组织受到损伤所导致。
脑性麻痹的主要症状是运动功能障碍。除了运动功能障碍,脑性麻痹也可能合并感觉、智力、视力、听力、语言、认知、行为及学习能力等各方面的问题,并且影响脑部趋向成熟。具体的症状会因患儿的年纪以及产生神经障碍的位置而异。
依神经肌肉系统被牵连的部位,脑性麻痹可分为单瘫、下肢麻痹、半身麻痹、三肢麻痹、四肢麻痹;依神经肌肉系统被牵连的型式则分为痉挛型、手足徐动型、运动失调型、无张力型、颤动型、强直型及未分类型。
若以被牵连程度来区分,脑性麻痹可分为轻度、中度及重度。轻度指患儿无需特别照护,可做一般日常活动,不需肢架可步行;中度指患儿有轻度语言及步行障碍,需使用肢架、装具等来从事日常活动,需要加以治疗;重度的患儿患有神经肌肉系统失调症,无法独立生活,需要保管照护,在治疗上亦较为困难。
脑性麻痹8障碍
智能不足
并非每个脑性麻痹儿都是智能不足,智商低于常人70%的患者占50%,低于常人50%者占25%。除了智力受影响或是有学习障碍的孩子,约有25%的脑性麻痹儿在学习方面是正常或是优异的。
心理障碍
许多脑性麻痹儿在懂事后,由于感到自己身体的缺陷,而产生自卑感等。
行为异常
有的小孩非常好动,几乎无法安静片刻,有的小孩也可能具有破坏性。
听觉障碍
听觉障碍会使脑性麻痹儿讲话产生困难,患儿中有5%会完全丧失听力,8%丧失部分听力,其中多起于核黄疸。因此,家长若发现孩子在听力上有问题,要尽早就医寻找耳鼻喉科医师诊断。
视觉障碍
脑性麻痹儿眼睛最常见的问题是斜视的现象,约有25%患有斜视、10%有偏盲。而视力不良会影响到四肢的协调作用,所以应在早期治疗。
语言障碍
大约30%至75%的脑性麻痹儿在语言发展上有迟缓或偏差的现象,但其中有50%至75%的小孩可以从语言治疗中获得改善。
情绪障碍
许多脑性麻痹儿表现抑郁躁、情绪不定。情绪是感觉与行为的表现,外界环境的变化、家族朋友的态度等,都会直接影响到其情绪。
癫痫
有14%至75%的脑性麻痹小孩会有癫痫的现象,以痉挛性的脑性麻痹最多。目前对于癫痫最好的方法是服用由医师处方的癫痫药。
脑麻症状面面观
痉挛型:
夸张的肌腱反射及持续性的踝关节阵挛。(上肢出现曲肌痉挛;下肢出现剪刀式姿势。)
不正常反射,指不正常的惊吓反射比平常的弯曲度为少;持续性不对称颈部张力反射,如抓握反射、交替伸直反射。
病肢变短或温度较低。
运动发育延缓(平衡反应迟钝)。
挛缩及畸形,如脊柱后凸、腰椎前凸、骨盆倾斜、严重的者会造成一边或双边髋关节脱臼、下肢剪刀式的挛缩、足部马蹄外翻型畸形。
75%有智能不足、个性胆小、内向被动、适应能力较差。
70%有斜视、50%有癫痫。
手足徐动型:
不正常的肌肉紧张力,紧张力飘忽不定。
通常多为四肢麻痹,而且还包括头、颈、面部,少有半身麻痹或下肢麻痹情形。
上肢受牵连的程度甚于下肢,因此手部常出现许多奇怪的动作,动作快而猛。
平衡反应很差。
容易发生畸形,但挛缩的较少:脊柱侧弯或脊柱后凸侧弯,因而常伴有胸部轮廓的畸型;单侧或双边髋关节脱臼;手、腕关节的弯曲畸型等等。
智力较好、活泼、外向、情绪不稳、常带有攻击性、注意力不集中。
常会流口水、发音困难、口齿不清、听力障碍
运动失调型
肌肉无力。不正常步态、下肢被牵连的程度甚于上肢,因此步态常为宽底、不稳定、而且缓慢,如同酒醉步态。
专心做某一动作时,手部及头会颤抖。手、眼协调动作很差。常出现眼球颤动现象。
70%有智能不足、胆小、被动。
无张力型
肌肉不会主动收缩,没有自发性动作。
常会影响到控制呼吸的肌肉。
强直型
是一种铅管式的动作或齿轮式的动作,被认为是拮拉肌的兴奋与抑制作用不协调的结果。
肌肉僵硬,从事被动动作时阻力很大。
实际上,有些脑性麻痹患者带有一种以上的脑性麻痹征状(称混合型)。
居家护理:调配饮食需耐心
家庭中对于脑性麻痹患者的保育,首重营养的摄取与体能的训练。
患儿喝奶或咀嚼、吞咽食物的动作比较笨拙,难以获得充足的养分,无论在质与量的方面都不及一般的婴儿。
因此,母亲务必要设法调整牛奶的浓度或食物的硬度,依照患儿的能力,将最适当的食物耐心地喂给他吃。虽然患儿对感染症的抵抗力并不是特别低,但是一旦罹病,就有不易痊愈的倾向。当他感冒或发烧、下痢的时候,应该尽快求医。平日里,千万不要为了怕孩子生病而不准他外出,或禁止他晒太阳和运动,这反而会使孩子更加孱弱。
同时,也应该让他和正常孩子一样,按时打预防针。
鼓励孩子多参加户外活动
患儿稍大一点后,日常生活上的小事,要尽量让他自己动手。譬如用汤匙或叉子用餐、换袜子或内衣等等。即使他做起来很费力、费时,也不要替他代做。
父母亲对孩子的病,绝对不能抱著悲观的看法,因为孩子会敏感地感觉到。不要让孩子因自己的病而有自卑感,应该鼓励他多参加外界的活动。假使患儿能够获得充分的治疗,与适当的训练,将来还是可以和常人一样,过著健全的社会生活。
平日容易并发的疾病,如感染症(感冒、支气管炎、肺炎等)、蛀牙、失眠、兴奋、心情不佳、抽筋、关节的挛缩、变形、营养失调症等,应平时接受各科专门医师指导,多半是可以预防的。
治疗方法:及时就医不拖延
脑性麻痹无法自然而愈,必须经过长期性的治疗,才能将残障的后遗症减少到最低极限,且越早发现并施治为宜。因此,为人父母者应对脑性麻痹有一定的认识,提高警觉随时留意新生儿,一旦察觉不妥就要尽快将小孩带给专科医生诊察。
孩子能及早再建立较健全的运动模式,日后就有机会过独立的日常生活。如果任其自由发展,很可能渐渐形成许多固定不良的姿势,甚至肢体畸型、无法行动而终生残废。
物理疗法
婴儿期的患儿,首重预防其四肢的变形,譬如两腿伸出会互相交叉的婴儿,就该在两腿间放个小枕头。物理治疗师或患儿的母亲,应每天用手替他做关节运动。稍大一些更需利用辅助装置(如铁鞋、支架)或道具(手杖)来练习走路。最理想的还是每天带他到残障机构或医院附设的复健中心,或者是住院,接受适当的训练。
心理疗法
患儿情绪上的变化,对于肌肉紧张或不随意肌的运动,有非常微妙的影响力,因此须尽量设法消除他感情上的障碍。患儿的家人应了解疾病的症结并不在肌、腱、骨骼方面,而是脑部与心理的问题。
药剂疗法
患儿会有不易入睡、容易兴奋与受惊、心情不安定等现象,通常要服用镇静剂、催眠剂等。同时,患儿的四肢过分紧张也可使用适量的肌肉松弛剂。并发癫痫的患儿,一定要服用抗癫痫剂,至于关节或四肢变形收缩的患儿,则要到整形外科、骨科去动手术。如果同时有指痉病,必须做淡苍球切除手术。
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