女儿患地贫　夫妇愁医费

迎接新生儿来临，唯一的心愿总是期盼孩子能健康平安地长大，洪炳钏（33岁）和陈依雯（26岁）结婚4年，诞下第一个爱情结晶，却是患有重度地中海贫血症的孩子。庞大的医药费，让两人忧心不已。

现年3岁的洪微恩长得精灵可爱，她蹦蹦跳跳得来到父亲洪炳钏的跟前，央求著他陪伴一同玩玩具，从表面上看与常人无异，但瘦弱的身躯之下，微恩是一名患有重度地中海贫血症的孩子。

地中海贫血（Thalassemia），又称海洋性贫血，简称地贫，是一种先天的血液疾病，和父母的遗传有关。

根据资料，地中海贫血症患者的红血球较脆弱且容易死亡，其带氧能力亦不足，超过某种程度无法正常生活，不能有效地制造红血球，因而长期有溶血性贫血的现象。

该项病症是一种隐性基因遗传，患者红血球的体积较正常细胞小，且有时因血红素含量低较苍白或呈靶型。由于此病流行于地中海、中东及东南亚一带地区，故被称为“地中海贫血”。

洪炳钏接受《东方日报》表示，本身与妻子陈依雯（26岁）结婚4年，微恩是两人的第一个孩子。

“妻子怀孕时并没有异常，我们是孩子出生过后，由于孩子黄疸不退因此进行检查，才发现她患上重度地中海贫血症。”

他说，后经医生解说，据了解本身与妻子都是地中海贫海的带原者，两人所生的孩子有25％机率患上这项病症。

洪炳钏直言，获知情况后感到欲哭无泪且万念俱灰，与妻子两人都承受重大压力，所幸在亲人的关怀下，两人不断沟通才逐渐面对事实，打起精神照料孩子。

“孩子患上这样的病症的确是很不幸，但想到相比其他患更严重疾病的孩子，躺在医院不能动，我们也开始振作起来。”

随年纪增长恶化

洪炳钏说，微恩目前每隔4到5周都需要前往班兰苏丹依斯迈专科医院输血，从出世至今已进出医院30多次，令他及妻子十分不舍。

“医生说，这项病症随著年纪增长会恶化，因此我过去两年一直奔波寻出路。后来，我在带微恩前往医院输血时，认识另一名病童的亲友，获悉有人前往台湾长庚纪念医院求医，并成功康复的病例，为我点亮了希望的明灯。”

他披露，去年尾与妻子带著微恩，前往台湾长庚纪念医院求诊，并成功配对到适合移植的脐带血，为孩子的未来燃起希望。

定期到医院找“姐姐”输血

洪微恩每个月定期到医院输血，都会问父亲是不是要找“姐姐”。

洪炳钏说，每到输血的当天，他都会很早叫微恩起身，这时她就会问是不是要找“姐姐”，这名姐姐，就是医院的护士。

“目前孩子还不太会抗拒，但年纪越大和其他孩子比较，我们也担心她自己会接受不了。有时，到了输血的前期，她会莫名其妙地发脾气。”

洪炳钏透露，微恩最喜欢吃番石榴，但偏偏番石榴是最能促进造血的食物，因此常常家人只能背著微恩吃。

“为了不让孩子误吃促进造血的食物，就拟定了菜单，跟著孩子吃她能吃的食物。

动手术需37万医药费

尽管成功配对到适合移植的脐带血，然而根据院方所开出的预估医药费账单，高达10万美元（约37万令吉）的医药费，令洪炳钏不知所措。

洪炳钏在新加坡担任烧焊部门主管，每月薪资为3200新元（约8640令吉）；妻子则在新加坡任职美容师，每月薪资为2000新元（约5400令吉）。两人每月的薪资是5200新元（约1万4000令吉），但每月的生活开销则达5000令吉。

他指出，根据长庚医院院方所开出的预估医药开销，脐带血移植手术就要7万美元（约25万9000令吉），留医一个月的费用则高达3万美元（约11万1000令吉）。

“由于移植手术是越早进行越好，院方已为微恩排期今年6月动移植手术。但是，如果筹不到7万美元的手术费，就无法进行手术。”

要定期复诊半年

洪炳钏说，一旦成功筹得款项让孩子前往医院求医，届时妻子必须辞职，他也必须请长假到台湾。

“由于手术后半年要定期复诊，妻子也必须带著孩子先留在台湾，届时她就得辞去如今的工作。”

洪炳钏表示，本身的情况获得雇主谅解，不但通融他请长假，而且请一个月长假到台湾陪伴女儿，不会扣除他的薪资，令他很感恩，但仍对未来的费用感到忧心。

他披露，目前从亲戚和朋友方面，已经筹获近万令吉的医药费，但是与37万令吉的费用还有一段很远的距离。

“目前微恩每天都要吃补血药及排铁药，若不是有政府医院资助，每天的药费要200令吉。一旦前往台湾医治，政府医院将不再提供保障，届时所有后果都是我们自己承担。”

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