大头症折磨幼女　单亲妈妈很辛酸

踏进家徒四壁简陋的廉价屋，映入眼帘的是睡在躺椅的达妮小妹妹，从她出世后，为伍的就是摇篮与躺椅，对她来说，牙牙学语、慢步、奔跑，这些一般幼孩基本发展功能，对她而言都是人生的奢侈。

达妮，今年7岁，一出世即患有先天性大头症，父亲是华裔，母亲莎哈拉（28岁）为巫裔。达妮出世半年后，其亲生父亲即宣告失联，迄今7年过去了，音讯全无，家里的一大一小，都由莎哈拉一人艰辛拉拔长大。

说得一口流利华文的莎哈拉接受《东方日报》访问时透露，女儿一出世是健康的娃儿，正常吃喝玩乐，但到了6个月后，头颅却异常增大，对女儿的智力及发育均造成影响，7年来不曾言语，也没有开口叫过一声妈妈。

收纸皮帮补家用

“孩子的父亲，在女儿病情发作后，即一出不返，从此没有再联络。”

她说，由于他们之前并没有注册结婚，导致大儿子出世至今9岁都没有报生纸，无法如普通孩子般上学读书。

对于一对儿女，莎哈拉总是感到无比愧疚，当初一人从新山来到峇株，以为找到了好人家，但辗转下还是得一人扛起整头家，自己识字不多，加上没有娘家依靠，她只有靠自己的劳力，努力挣钱，一步一脚印带大孩子。

单亲妈妈的生活重担让她总是喘不过气，因为要照顾女儿，她只能做些家庭工，收些纸皮回来帮补家用，一个月仅能赚个300令吉，加上福利局的300令吉，就是维持一家三口的总收入。

简陋的家具全是邻居二手施舍，一张沙发一张床，就是全副身家；每个月租金250令吉加上水电费，孩子吃的用的穿的，让他们一家每个月都非常拮据，常仰赖邻居施舍米粮过日子。

望著无法言语的女儿，莎哈拉总是心疼感叹，如果有一天她先走了，女儿怎么办？曾经无法接受女儿的缺陷，一度陷入忧郁，那时候她不敢见人，不敢带女儿出去，直到有一天，女儿望著她笑了，她终于释怀，接受一切都是命。

她说，女儿除了大头症外，身体其他机能都正常，但智力及发展都比常人慢，日子就是醒来、喝奶再睡觉，日复一日，吃喝拉睡都在床上。

莎哈拉总是扛著女儿上上下下，让她舒舒服服维持最好的健康状态。她透露，每3个月，政府医院会派人来载达妮去看病。

未办报生纸　9岁儿没上学

莎哈拉挂心9岁大儿子阿都丹尼，虽然已是学龄的孩子，因出世时未有办理出生纸，导致他至今持有的是红色出生纸，无法登记上小学。

她说，儿子总是会问她，为什么每个孩子都去学校，唯独他每天都在家。

“连隔壁小朋友都会来问他，为什么不去上学，日子久了，他开始自卑难过，越来越安静。”

莎哈拉深怕耽误孩子的一生，她说，女儿的病，她可以用一辈子来扛，但儿子的人生绝不容许再消耗，于是她花尽心思，用尽所有管道希望让孩子可上学，但钱都花去了，还是无法找到解决方案。“儿子懂事乖巧，常帮忙做家务顾妹妹，平时出去外面收纸皮，都是儿子帮忙看顾妹妹。”

看著儿子，她红了眼眶，小声问说：“有人可以帮忙让他去读书吗？”莎哈拉平时与孩子用华语沟通，不识字的她也去买了一些书让儿子认字，隔壁邻居的孩子也会过来跟孩子交流。

“儿子很快就要迈入读中学年龄，我很怕这样下去，儿子会变成文盲。”

她说，她几乎没有与娘家联络，孩子父亲迄今还是全无音讯，让她生存下去的动力就是一对儿女，她最希望的是让儿子有书读，女儿可以健康活下去。

无法吞咽固体　每月消耗7罐奶粉

达妮无法吞咽固体食物，平日都是依赖奶粉补充营养，一个月需要消耗至少7罐奶粉，对莎哈拉而言，是一大沉重负担。

莎哈拉说，自己宁愿饿著，都不愿意让女儿少喝一顿奶，她常去政府医院要求一些奶粉捐助，但政府所给予的也有限。

由于不分昼夜地照顾孩子，她脸上尽是疲惫。她透露，达妮不大能睡，平时睡就一两个小时，会希望有人陪在侧，才有安全感。

对于这种疲惫，她一点都不在意，让她更担心的是，如果有一天她有什么意外，家里两个小孩怎办，谁愿意领养有病的女儿。

“我实在挪不出钱给予女儿更好的休养环境。”

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