对抗肌肉萎缩症　父母只求孩子活著

两名相差4岁的儿子，出世时与健康孩子无异，四肢健全，曾经也有过一段快乐童年，不料八九岁时却被确诊患上肌肉萎缩症，看著他们一天天无力行走，虽无药可医，但双亲并不放弃，为了让孩子得到更好的照料，夫妻各司其职日夜照料及努力工作，只要孩子活著。

葡萄牙籍的祖依詹姆斯（Joey James Lazaroo，47岁）与欧亚混血妻子玛丽特莉莎于1996年结婚一年后，生下长子乔尔。据他说，妻子的整个孕期及孩子出世后都身心健全，成长过程与同龄小孩无异。

长子4岁时，夫妻俩再迎来第二个爱情结晶，并从马六甲葡萄牙村搬至亚赖柏达纳廉价排屋，原以为一家人可过著简单幸福的生活，没预料却是各项打击与梦魇的开始。

次子天生哑巴

“次子天生哑巴，长子在9岁时不知何故，走路不稳，不时跌倒受伤，甚至扭断手。基于担心其状况，就去博特拉私人医院小儿科看诊。没想到经过医生抽血检验后，证实为肌肉营养不良症（肌肉萎缩）。”

他与妻子都无法接受医生的诊断，“甚至要求医生为儿子验第2次血，结果还是一样……医生指这是基因问题，大约30万人中，10人患上此病症，因此算是机率不高。”

夫妇俩好不容易调适心理接受长子的病情后，再度接到另一次打击，次子菲力同样在八九岁时，出现与长子相同的症状。

孩子的病症加重了家庭负担，考虑到捕鱼收入不稳定，他透过朋友介绍，11年前找到一份在士马木诊所担任保安人员的工作，上班时间从晚上11时至早上7时。

“太太在家全心照料两名肌肉萎缩的儿子，这并不容易，尤其夜晚肌肉紧绷，出现痛感一直叫喊，太太每几个小时必须起床看一看，安抚他们，为了减轻太太的劳累，白天我会帮忙照顾。”

望著客厅墙上的全家福和长子幼儿园时庆生的照片，他说，尽管孩子确诊后，全身肌肉一天天萎缩，身材瘦小，但他尝试让孩子到学校学习，体验正常小孩的童年，直到小学六年级。

“我都坚持骑摩哆，分2趟载送孩子到附近的特殊学校就读。原本要让他们升上中学，但当时乔尔已行动不便，得躺在床上，次子则只能靠坐在地上，慢慢拖著身子走路，担心学校教师无法照顾，只好作罢。”

只能买廉宜牛奶粉纸尿片

祖依詹姆斯每月收入仅1100令吉，工作性质属全年无休，幸好雇主了解其家境，11年来孩子遇上突发状况时，都允许他请假。

但孩子每月开销需要至少七八百令吉，加上近年通货膨胀，其月收入与2名孩子总共获得的300令吉福利金，根本不足以应付全家生活费。

因此他找兼职，不时在白天抽出时间到乌绒巴西帮忙亲戚售卖海产，赚取额外收入，有时若钱不够，被迫向亲戚借钱应急。

“孩子体质敏感，房里2把电风扇，必须24小时开著，以保持卫生和通风。我们也只敢选购价格廉宜的纸尿片和牛奶粉，10片包装纸尿片一天就用完，一包奶粉最多半个月。偶尔煮粥或买蛋糕等易吞食的食品给他们吃。”

长子心脏弱　随时会睡死

现年20岁的长子乔尔，今年3月初下午5时许，突然出现呼吸困难的状况，他赶紧打给兄长，把儿子载送至博特拉医院急诊。

“主要是喉咙多痰，心脏变弱，这是他今年第一次挂急诊，去年没有什么大问题。每每其中一人到医院检查，我俩会很著急及心疼，并非担心数百令吉的看诊费，而是看著瘦弱的身体得承受各种疼痛，甚至可能失去他们。”

他坦言，医生已告知无药可医，孩子的心脏会随著年龄缩小，随时在睡梦中死去，所以他每天早上都到教堂祈祷，希望上帝可把孩子留在他们身边。“不论再累再苦，我们会想办法照顾他们，只盼他们存活的日子可长一点。”

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