【冷暖世间】脑神经硬化致瘫　女子靠胃管进食

16年前原是一位活泼可爱的小女孩，突然被诊断患上罕见的脑神经硬化症，逐渐恶化的病情令她无法自理及说话，须由母亲照顾，雪上加霜的是其母亲近期被诊断出患上乳癌，一家顿时陷入困境。

这名女子是今年27岁的薛秋桔，她和母亲李观英（49岁）、父亲薛金隆（60岁）住在马六甲市郊斯里古鲁蒙花园，小学及中学分别就读革成小学及榴梿老温中学。

薛秋桔在11岁那年和同龄儿童无异，但突如其来的一场高烧令她感到头痛、眼睛看不清楚及情绪不稳定等，经过医生检查后发现她脑部内有许多白点，证实患上脑神经硬化症。

尽管医生当时有给药，每天都必须进行注射治疗，以通脑部里的血管，但是都无效，病情时好时坏，必须时常进出医院，就连小六检定考试时也必须在医院应考，但还是考获2A的佳绩。

随著年龄的增长，秋桔的病情并没有好转，反而逐渐恶化，导致她在中学的学习进度变慢，学业成绩也不是很理想。多年来，其父母也带她四处求医，但是病情依然没有没有起色。

直到20岁那年，薛秋桔的食道及声带也逐渐萎缩，说话从此模糊不清，也无法用嘴巴进食，之后就必须依靠胃管来把食物输进胃部。

大小便无法自理

薛秋桔现在也无法平稳地步行，大部分时间都是瘫躺在床，大小便也无法自理，必须穿上尿片，定时由母亲清理。

对于本身的遭遇，薛秋桔也不时会伤心掉泪，令家人也感到心酸。

虽然薛秋桔每月获得福利部所发出的300令吉福利金，但是父亲薛金隆是一名小贩，每月收入约有1200令吉，但是却要负担薛秋桔医药费、奶粉费、成人尿片费用及家人生活费等，开销超过2000令吉，每月都面对入不敷出的情况。

此外，秋桔胞弟顺洲（12岁）患有学习障碍，从小学习缓慢，目前正在玛琳国小的特殊教育班就读六年级。

母亲患癌　切除乳房

李观英接指出，最近因身体感到不适，就到医院进行检查，却被医生诊断出乳房内有约2釐米的硬块，必须尽快切除。

她说，这也令到一家人的生活雪上加霜，顿时陷入了困境，不知如何是好。而她也在10月1日，到医院进行乳房切除手术。

对于目前的情况，李观英表示也只能走一步看一步，因为医生将会化验其乳房内硬块，才决定下一步是否要进行化疗，惟目前情况乐观，因为癌细胞并没有扩散到淋巴系统，否则后果不堪设想。

自从李观英被诊断出患癌后，其丈夫也立即暂停小贩生意，全心全意照顾太太及女儿，惟在手停口停的情况下，全家人的生活费也面对问题。

每半年到国大更换胃管

由于食道萎缩，令到薛秋桔无法使用嘴巴进食，必须定期到国大医院更换胃管。

李观英说，所幸女儿享有福利金，每半年需到首都吉隆坡更换胃管的费用免费，否则负担将会更重。

她说，秋桔是在22岁那年进行安装胃管的手术，但马六甲州内并无提供更换胃管的服务，因此家人每半年就必须把薛秋桔带到国大医院，以更换胃管。

由于无法吃固体食物，李观英三餐时间都必须冲泡奶粉及麦片，并通过倒入胃管的方式，让女儿补充营养。

目前，州内许多慈善团体，包括慈济及马青马六甲州团也定时移交奶粉及成人尿片予李观英，减轻其家人负担。

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