可荔曾在良师的教导下,展现其在粘土方面的艺术天份。

18岁应是尽情挥洒青春的年华,惟来自怡保兵如港的黄可荔,却因天生的IVa型粘多糖贮积症,不只个子长不高,手脚骨骼歪曲,曾3度进行双足矫正手术,更差点命丧于手术床上!

粘多糖贮积症(Mucoploysaccharidosis)为先天性遗传疾病,患者会因细胞缺乏水解酶,而使体内的黏多糖无法降解,最终贮积过多,导致患者在成长过程中出现缺陷。

至于黄俊贤(51岁)及陈美娟(49岁)的独生女——可荔则是在3岁时,因胸肌突出,经医生诊断后,证实是先天患有IVa型的粘多糖贮积症。

尽管,黄氏夫妇从不嫌弃爱女,且尽心尽力地养育,但如今芳龄18的可荔,高度仍未达到100公分,而双腿的发育也出现缺陷,脚骨扭曲,每走一步路,膝盖就会互相摩擦及碰触,若走远,则会感到疲累。

陈美娟接受《东方日报》访问时透露,爱女可荔其实曾分别在2006、2011及2019年于吉隆坡中央医院,三度进行矫正手术,尤其是最近的一次,差点令她失去唯一的女儿。

险命丧手术台

“有关手术是在2019年5月进行,当医生欲通过喉管在可荔口内输入麻醉药时,却因女儿舌头过厚,令医生难以输入麻醉药,导致可荔出现缺氧情况,命在旦夕,所幸医护人员及时展开人工呼吸,才救回了女儿一命。”

她坦言,眼见手术对女儿造成风险,医生也认为最好勿再进行相关手术,所以她与丈夫也只好暂时放弃了让女儿进行任何手术的念头。

“除此之外,可荔自2015年起,需每周一次到吉隆坡中央医院注射药物,以便增强脚力、视力、心脏,还有减缓并发症。”

当时,可荔还是国内首位尝试有关治疗粘多糖贮积症新药物的病患,且取得成功的效果。

陈美娟指出,虽然可荔获得了药厂的赞助,节省了药物的开销,但每个月4次乘搭电动火车前往吉隆坡购买药物的费用,依然不低,也需千多令吉。

她表示,虽然本身是一名行政人员,月薪仅有2000令吉余,至于丈夫则因患有心脏疾病而无法工作,所以只依靠其一人的收入,苦苦支撑整个家庭。

尽管已是十八岁,但患有罕见疾病的可荔,高度却未达100公分,且腿部因生长缺陷而扭曲。
尽管已是十八岁,但患有罕见疾病的可荔,高度却未达100公分,且腿部因生长缺陷而扭曲。

冀学美术 展现才华寻回自信

除了可荔的身体缺陷,陈美娟也担心可荔的内心世界,因为身体障碍及缺陷,令爱女越来越害羞及没自信。

陈美娟表示,可荔身边没有谈得来的朋友,因为很多人都以小孩的眼光来看待可荔,但其实可荔已是一名少女。

“由于我的工作属朝九晚五性质,所以工作时,需将可荔交由我妈(可荔的外婆)看顾,未免让可荔天天‘宅’在家中,我也尽量会带她外出,包括每周日到教堂祷告、参与教会活动等。”

平时放工后,她和可荔也会在母亲于茶室开设的包档帮忙,而可荔则会在旁,协助进行简单的工作。

“其实可荔很喜欢黏土手艺和绘画,之前在一名美术老师教导之下,可荔制作了一个又一个精致的黏土手作,当时令她感到惊喜。”

“可惜,美术老师过后移民他国,令可荔无法继续发挥其才华,让她感到可惜,也希望有善心人士可提供免费教学。”

陈美娟坦言,曾看过外国患者展现了绘画天份,她也希望可荔有一天能展现自己的才华,而逐渐寻回自信。

过年前夕,陈美娟(左)也投入年饼生产的工作,帮补家计,可荔则会在旁给予协助。
过年前夕,陈美娟(左)也投入年饼生产的工作,帮补家计,可荔则会在旁给予协助。

错失报读特殊学校机会

虽然,可荔先后在巴沙彬如二校,以及大和园国中完成小学及中学教育,但却因为必须进行矫正脚部手术,而错过了前往特殊学校上课的机会。

陈美娟表示,可荔在2018年考取大马教育文凭后,原本要继续在大和园国中的特殊学校报读2年课程,但由于2019年需进行手术,加上已拿了退学证书,因此错过了有效的报读期限。

她其实非常希望爱女,可继续修读2年的特殊课程,毕竟认为爱女尚未准备好踏入社会或继续深造。遗憾的是,有关手术并不成功,也错失了报读特殊学校的机会。

“可荔成绩普通,加上体力和社会交际问题,因此无法在一般学院升学,更难于在社会谋生。”

无论如何,她希望社会能提高对粘多糖症的醒觉,以便能为患者提供更多的学习机会,让他们能够活出一道彩虹。

尽管遭病魔缠身,但可荔在面对外人时,笑容依然灿烂。
尽管遭病魔缠身,但可荔在面对外人时,笑容依然灿烂。

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