少女患粘多糖症　身高如孩童难行走

18岁应是尽情挥洒青春的年华，惟来自怡保兵如港的黄可荔，却因天生的IVa型粘多糖贮积症，不只个子长不高，手脚骨骼歪曲，曾3度进行双足矫正手术，更差点命丧于手术床上！

粘多糖贮积症（Mucoploysaccharidosis）为先天性遗传疾病，患者会因细胞缺乏水解酶，而使体内的黏多糖无法降解，最终贮积过多，导致患者在成长过程中出现缺陷。

至于黄俊贤（51岁）及陈美娟（49岁）的独生女——可荔则是在3岁时，因胸肌突出，经医生诊断后，证实是先天患有IVa型的粘多糖贮积症。

尽管，黄氏夫妇从不嫌弃爱女，且尽心尽力地养育，但如今芳龄18的可荔，高度仍未达到100公分，而双腿的发育也出现缺陷，脚骨扭曲，每走一步路，膝盖就会互相摩擦及碰触，若走远，则会感到疲累。

陈美娟接受《东方日报》访问时透露，爱女可荔其实曾分别在2006、2011及2019年于吉隆坡中央医院，三度进行矫正手术，尤其是最近的一次，差点令她失去唯一的女儿。

险命丧手术台

“有关手术是在2019年5月进行，当医生欲通过喉管在可荔口内输入麻醉药时，却因女儿舌头过厚，令医生难以输入麻醉药，导致可荔出现缺氧情况，命在旦夕，所幸医护人员及时展开人工呼吸，才救回了女儿一命。”

她坦言，眼见手术对女儿造成风险，医生也认为最好勿再进行相关手术，所以她与丈夫也只好暂时放弃了让女儿进行任何手术的念头。

“除此之外，可荔自2015年起，需每周一次到吉隆坡中央医院注射药物，以便增强脚力、视力、心脏，还有减缓并发症。”

当时，可荔还是国内首位尝试有关治疗粘多糖贮积症新药物的病患，且取得成功的效果。

陈美娟指出，虽然可荔获得了药厂的赞助，节省了药物的开销，但每个月4次乘搭电动火车前往吉隆坡购买药物的费用，依然不低，也需千多令吉。

她表示，虽然本身是一名行政人员，月薪仅有2000令吉余，至于丈夫则因患有心脏疾病而无法工作，所以只依靠其一人的收入，苦苦支撑整个家庭。

冀学美术　展现才华寻回自信

除了可荔的身体缺陷，陈美娟也担心可荔的内心世界，因为身体障碍及缺陷，令爱女越来越害羞及没自信。

陈美娟表示，可荔身边没有谈得来的朋友，因为很多人都以小孩的眼光来看待可荔，但其实可荔已是一名少女。

“由于我的工作属朝九晚五性质，所以工作时，需将可荔交由我妈（可荔的外婆）看顾，未免让可荔天天‘宅’在家中，我也尽量会带她外出，包括每周日到教堂祷告、参与教会活动等。”

平时放工后，她和可荔也会在母亲于茶室开设的包档帮忙，而可荔则会在旁，协助进行简单的工作。

“其实可荔很喜欢黏土手艺和绘画，之前在一名美术老师教导之下，可荔制作了一个又一个精致的黏土手作，当时令她感到惊喜。”

“可惜，美术老师过后移民他国，令可荔无法继续发挥其才华，让她感到可惜，也希望有善心人士可提供免费教学。”

陈美娟坦言，曾看过外国患者展现了绘画天份，她也希望可荔有一天能展现自己的才华，而逐渐寻回自信。

错失报读特殊学校机会

虽然，可荔先后在巴沙彬如二校，以及大和园国中完成小学及中学教育，但却因为必须进行矫正脚部手术，而错过了前往特殊学校上课的机会。

陈美娟表示，可荔在2018年考取大马教育文凭后，原本要继续在大和园国中的特殊学校报读2年课程，但由于2019年需进行手术，加上已拿了退学证书，因此错过了有效的报读期限。

她其实非常希望爱女，可继续修读2年的特殊课程，毕竟认为爱女尚未准备好踏入社会或继续深造。遗憾的是，有关手术并不成功，也错失了报读特殊学校的机会。

“可荔成绩普通，加上体力和社会交际问题，因此无法在一般学院升学，更难于在社会谋生。”

无论如何，她希望社会能提高对粘多糖症的醒觉，以便能为患者提供更多的学习机会，让他们能够活出一道彩虹。

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