HKL儿童安宁疗护科　支援病童及家属

面对生老病死的生命定律，大家都显得苍白无力，只能抱著乐观的态度让自己好过一些。因此有些人总说，要活在当下，及时行乐。不过，这对于新生命、儿童来说，却显得有些不公平。病魔并没有遵循著“生老病死”的规律，一早就盯上他们，未及行乐，就已经要与病魔搏斗。不过，病童与家属并非孤军作战，随时都可向儿童安宁疗护科求助，寻求生理、心理、经济等各方面协助。

“很多人以为安宁疗护就是临终关怀， 但两者其实是不同的。”吉隆坡中央医院（Hospital KualaLumpur，简称HKL）儿童安宁疗护科的李志展医生解释，临终关怀顾名思义就是临终时的照护，而安宁疗护不仅是在生命的最后一里路提供照护服务，而是在发现患病时，就开始提供援助，并与病人及家属建立关系。不过，基于坊间对安宁疗护的误解，许多家长都不愿意接受其服务，认为只要接受服务就等于认同孩子即将离去。

面对这样的情况，李志展只能不断地向病童的家长解释，希望他们能明白安宁疗护的用意以及所提供的服务。他指出，安宁疗护照护的不仅是患者的心灵、身体，还有患者家属。他举例，早前有家长不愿让患有血癌的孩子接受化疗，但实际上，血癌的孩子若能尽早接受化疗，就有较高的治愈可能性。于是，他约两位家长下班后一起商谈，才发现两人拒绝化疗的原因是基于恐惧。“很多家长不懂得面对孩子生病的问题，他们无法理解为什么孩子会患上癌症。”原来，两夫妻育有多名孩子，而化疗需要耗费半年至1年的时间，夫妻俩面临是否要放弃工作来照顾孩子、谁来照顾其他孩子等难题，在心理压力下对周围提供医疗服务的人有很高的要求，进而认为医院无法做到他们的要求，而选择离开医院不接受治疗。“其实他们心里都有答案的，我们的工作就是负责聆听及帮忙分析，让他们从中找出答案。”

李志展指出，孩子患病后，社会所给予的压力更大（指工作、其他家庭成员等），因此会让家长处于崩溃边缘，而安宁疗护团队的聆听及了解，让他们觉得被接纳、被理解，然后再慢慢学著接受现在所发生的事。

服务的4类病人

安宁疗护牵涉广泛，团队里除了医生和护士，还需要有游戏治疗师、音乐治疗师、心理医生、病理学家等各界专业人士。从孩童的心理、生理，到家属的心理、精神层面都要照顾到，而临终关怀只是安宁疗护的最后10%。虽然安宁疗护的病人皆是患有终身疾病，但这并不代表他们会马上离世，生命或可延续数年。

安宁疗护病人一般分为4大类：

1.有治疗方案，但有可能失败
如：癌症、先天性心脏疾病等。

2.无法治愈的慢性病，一般会在20岁时死亡
如：囊性纤维化（Cystic Fibrosis）、肌肉萎缩症等。

3.没有治愈性治疗方案的进展性疾病（由基因问题造成）
如：脑退化、肺功能问题等。

4.严重神经功能障碍疾病
如：脑性麻痹（Cerebral Palsy）等。

防止疾病拖垮家属

安宁疗护看似在服务病童，实际上更大部分是在支持家长。李志展认为，在照料病童的过程中，有太多不确定性，家属是最累的。唯有父母状态良好，才能给孩子提供更好的照顾。要知道并非所有病童都会长期住在医院，回家后的照料才是最艰难的地方，因此必须教会家长在孩子呕吐、疼痛时可以做什么来减缓这些症状。

他曾经遇到一个一岁大的肾病幼儿，由于体重不达标无法洗肾，成日因疼痛而哭嚎。父母为此感到绝望，甚至问他什么时候能让孩子安乐死。“安宁疗护若是做得好，其实可以把孩子的疼痛从100%降到10%。”李志展透露，安宁疗护也包括提供缓和治疗，重新研究市面上现有的药物，善用药物的一些成分或副作用，帮助安宁疗护患者减轻症状。后来，他发现咳嗽药里的成分能让孩子头脑安宁，处于休息状态，巧妙用“副作用”缓和了其哭泣症状。“幸亏缓和了孩子的症状，否则这对年轻夫妻就快无法承受这样的压力，打算要离婚了。”可惜的是，病童等不到换肾，在症状缓和后的6个月就离世了。

别让“痛不痛”成日常“问候”

李志展透露，许多安宁疗护病人都是被疼痛折磨了很久才前来求助，当中就有一个因中枢神经长肿瘤而痛得无法上学的病人，病患的家属也因此无法安心工作。“痛，变成了他们的家庭话题。”李志展开始研究这个病症所带来的症状，发现患者经常会有自己无法控制的惊吓感，也会一直流汗，因此让他吃药控制自动神经。然而，身体症状消失了，记忆还在，只要身边有人问起他是否有身体不适或疼痛，这些痛的记忆就会不经意被勾起，开始觉得自己“疼痛”。

他指出，疼痛只是身体的预警，但不一定要给予回应，而是要学习如何与之共存。“在身体症状缓解之前，母亲都是扮演给予止痛药的角色，让自己能帮得上忙。但在缓和之后，母亲仿彿一下失去了‘作用’，会一直反复询问孩子是否感觉良好等。这些举动都会在无形中触动孩子的疼痛记忆。”李志展于是教导母亲如何应对现在的心理变化，请她让孩子学习自己面对，决定是否要吃药。

“把疼痛变成与孩子的互动是错误的。”李志展说，这是许多家长的通病。许多家长在孩子患病、经历病痛时觉得无法给予协助，因此一直将痛挂在嘴边，变成跟孩子的互动，以此达到心灵上的慰藉。不过，这样的“问候”可能会让孩子一直处于疼痛的幻觉中，并不利于缓和症状。

提供意见　尊重家长决定

在马来西亚，18岁以下的病人是否继续治疗只能由家长决定，因此李志展必须与孩子沟通，并且让家长听到孩子的心声。“我们（安宁疗护团队）会建议，但最终的决策者仍是家长。”

他分享，有一名患有脑肿瘤的孩子已经动过7次手术，到后期只能躺在床上，但家长仍不放弃，坚决要继续动手术。“每个人对生命品质的定义不同，有些家长认为孩子即便躺在床上，会对著他笑，已经很好了；也有家长认为那是无用的挣扎。是非对错，见仁见智。”面对家长的决定，作为医护人员的他仅能建议，然后尊重家属的决定。

他指出，在孩子步入安宁疗护专科开始，医生就必须与家长沟通，了解父母的要求，前来专科寻求什么服务。譬如，有些家长希望能减轻孩子的疼痛，有些家长希望能让孩子活著，有些家长在医药费上面临经济问题等，团队会因应不同的要求做出不同的处理。

工作量庞大　仅2人全职当班

吉隆坡中央医院是全马唯一一家设有儿童安宁疗护专科的政府医院，工作量相当庞大，1年需照料约150名病人。安宁疗护主要提供4种照护：症状缓和照护、全人照护、全家照护及全程照护。全人照护指照顾病人的身心灵，用游戏、故事等各种辅助工具来与孩子沟通；全家照护是照顾家属的心灵及精神层面，让其心理压力得到释放，感受到自己被接纳及同理；全程照护则是从病人被诊断有疾病起至其去世以后的过程。

“我经常会接到很多家长的电话，可能是投诉、诉苦、预约等…”他也常需要等待家长下班，商讨孩子的治疗方案，甚至需要到学校及工作单位，帮病童及家长解释及协调。同时他也要与患者的主治医生有密切的联系，了解病情后，一起解决现有的问题。

庞大的工作量让人以为安宁疗护专科有一个庞大团队支持，细问之下才发现整个部门仅有李志展及一名护士，而心理医生、治疗师等都是一些义务参与的业界人士。他无奈道：“在我国，游戏治疗师、音乐治疗师等仍未受到承认，暂时无法编入医院的体制。”

虽然如此，成立至今仅2年的儿童安宁疗护专科，发展却可称得上迅速，或许是病童状况特殊，政府已通过儿童安宁疗护相关政策，如今可为其他想设立安宁疗护部门医院提供相关的医护培训。“我们的安宁疗护起步虽然比较慢，但进度及服务与其他亚洲国家不相伯仲，算是很不错了。”

成立协会　走入社区

李志展也是马来西亚儿童安宁疗护协会（Malaysian Association of Paediatric PalliativeCare, MAPPAC）的主席，为病童家庭提供各种医疗外的安宁疗护协助。当初成立协会全因一位病童的母亲，她在孩子离世后，发现自己早年忙于照顾孩子却疏忽了丈夫，导致两人关系不佳。她希望能让其他家有患儿的家庭在更早期就接触家庭辅导，于是找上李志展，一同成立了走入社区的MAPPAC，帮助更多有需要的病童家庭。2018年中旬创立了协会后，两人便积极寻找义工及小儿专科加入其中，壮大整个协会，务求能照料到不同疾病的病童家庭。

“医院服务的是病患，而MAPPAC服务的是社区。”他认为MAPPAC可效仿印度的做法。印度人口众多，无法一一在医院开设安宁疗护专科，因此办起社区安宁疗护，由安宁疗护团队教导一个当地组织，再由该组织负责做当地的照护者。李志展笑说，本地资源不足，最大的问题出在医院与社区毫无连接性，因此希望协会能走入社区，拉近当中的
差距，照顾到社区病童家庭的需求。

提供短期照护　让家长喘口气

目前，协会旗下的义工每周能提供6至12小时的照护服务，让长期照料病童的家长有机会“放风”，出外购物、聚餐或是好好休息。同时，协会倡导制作小卡片给病童，让长期待在医院或家里休养的病童能感受到社会大众的关怀。

“其实，我们最想做的是效仿美国、英国这些在安宁疗护服务方面相当成熟的国家，推出儿童安宁疗护中心。”他指出，本地仅有成人的安宁疗护中心，且只提供日常照护，没有病床让病人居住在内，因此他希望能打造一个医院与家结合的安宁疗护中心。他理想中的安宁疗护中心是可以提供日常短时间照护、医疗服务，以及临终服务的机构。
日常短期照护指的是家长要出门或去旅行时，将孩子交由中心照顾一段时间，这会比上门照护来得更安全、方便。医疗服务则是在病童需要复诊或治疗时，前来短暂住上三五天；而临终服务则提供一个空间，让家属也能搬进来与病童一起住，陪伴孩子到离世为止。不过，这个计划牵涉甚广，需要有各单位的支持及资金援助，因此李志展目前先实施日常短时间照护服务。“目前我计划租一栋房子，聘请全职的护士，提供短时间的照护服务，待运作成熟了再做下一步的打算。”