【特写】叶云定　白头愿送黑头人

家有特殊儿

"如果可以，我希望她可以比我先死。"

今年59岁的叶云定（Aimee）育有3个女儿，其中排名第二，今年28岁的女儿曾诗恩自幼罹患盲、聋、哑三重缺陷及心脏病，近期更被诊断患上皮肤癌，是一个长期需要被照料的孩子。叶云定的愿望听似残酷，无奈却是大部分特殊儿父母的想法，因为他们担心，哪天自己身体也失能了，生活上无法自理的特殊儿该怎么办？

叶云定在31岁那年产下二女儿曾诗恩。“我是直到产下女儿那一刻，才知道她是重障儿。”她说，女儿不足月出生，出世时才1.2公斤。

 

 

“产检的时候，医生没有和我多说什么，只是说孩子很轻，但有成长，叫我不用担心。”回想起当年的情况，叶云定认为，那时医生应该已经怀疑宝宝有问题，因为每次产检时，他都会用超声波多照几次宝宝的情况。“我生老大的时候，都没有这样。”

她续说，生这一胎时，她犹如在鬼门关走了一圈，血压一度达到240，整个人一直处在浑浑噩噩的状态。“我是在生产3天后，才知道女儿患有盲聋哑和心脏病，因为我丈夫一直不让我见她（女儿）。”
根据医学报告，曾诗恩是因为感染了德国麻疹病毒（Rubella Virus）而导致重障。

得知女儿是重障儿时，叶云定坦言，自己没有怨天尤人或是埋怨老天为什么会给她一个这样的孩子。“我躲进房间大哭了一场。”大哭后，她便收拾好心情，因为她认为，无论如何，她都是自己的女儿，必须接受。

 

 

母女连心：她感觉得到

叶云定说，曾诗恩是一个坚强的孩子，两个星期大的时候就因为打点滴而导致手臂发炎必须动手术，后来还经历了眼睛手术、脚手术等，她都一一捱过了。教叶云定最难过的是，由于女儿有心脏病，有一次医生竟然说：“如果她（女儿）发生任何的紧急状况，我们是不会进行任何抢救，因为她是一个重障儿。”她问，难道重障儿就没有存活下来的价值吗？“当时我做不了什么，只能一直哭一直哭，并向上帝祈求让我的女儿可以平安活下来…”

今年曾诗恩已经是一个28岁亭亭玉立的女孩，虽然她听不见，也看不见，但叶云定笑说：“我还是会和她聊天，身边的人或许会觉得我神经病。”她总觉得女儿是可以感觉到她，知道她在说什么。

“有时和她说话时，她的手会突然来摸著我的手，仿彿她听得到…”叶云定享受和女儿相处的每分每秒。“有时我会独自带著她到购物中心，享受母女俩的购物时间。”此时叶云定的脸上露出慈母那和蔼而灿烂的笑容。今年初，曾诗恩被确诊患有皮肤癌。“我也不懂为什么会这样，或许是她身体的抗体出现了问题。”

虽然不懂女儿的生命还有多长，但叶云定说：“我希望她在有生之年能够生活无忧，所以才说希望她比我先死。”其实她早已嘱咐老大和老三，“如果爸爸和妈妈先离开，请她们担起照顾姐姐/妹妹的责任。“虽然她们俩每次都会把这个责任推来推去，但我知道她们只是开玩笑。”

 

 

坚持训练基本生活能力

很多父母对家中的特殊儿都会抱有一份愧疚，认为是他们把孩子生成这样，害他们受苦，所以会给予孩子们无微不至的守护，但叶云定认为，这不一定是对孩子最好的。“如果有一天，我们先走了，他们该怎样办？”。在曾诗恩2岁之前，叶云定因血压不稳定，所以孩子都交由家婆照顾。“虽然家婆给予她满满的爱和照顾，却没有给予训练。”她认为，即便是特殊儿童，也有训练她独立的必要性。“每个人都是独立的个体！”

她续说，女儿的成长比一般儿童来得缓慢；她在2岁半的时候才学会坐；4岁才开始学走路。“当她开始学会走路时，我就训练她自己去厕所。”叶云定花了6年的时间才成功训练女儿自行到厕所小便。“还记得，当时我在楼下突然听到楼上厕所的拉水声，当时全家只有我和她（女儿），我就快速冲上去，当时她已走回房间睡觉。”随后，女儿接二连三自行到厕所小便，她就知道自己终于成功了！“别人的一小步，却是女儿的一大步。”

该打还是会打

曾诗恩在1岁半才开始学会吃粥和饭。“虽然训练她不容易，但我不放弃！”她笑说，自己甚至带女儿去学骑脚车。“因为我想训练她的平衡感，同时让她感受骑脚车的体验。”她自豪道，她（女儿）现在会自己吃饭，无需别人喂。“不过，第一口的时候，你必须先握著她的手，让她知道碗和汤匙的位置。”

她说，训练特殊儿必须反复练习、反复动作，直到越来越熟练才能停下来。“现在基本的生活需求她都能够自理，包括肚子饿，她会到厨房找食物吃。”

俩母女一路走来并不容易，但她说，幸好有信仰和家人的支持，她才能坚持到现在。“有特殊儿童的家庭真的很需要家人的支持和鼓励，比方说，有时我想和老公出国放假，家人们都会自动请缨帮我照顾诗恩，让我可以好好休息。”虽然曾诗恩是残障儿，但叶云定并没有因此而纵容她。“她不听话的时候，我也是会拿藤条打她。”

不过，叶云定真正用藤条打的次数屈指可数。“应该不到4次，但现在只要拿出藤条放在她的手背上，她就会知道，然后不敢再胡闹。”

叶云定的管教方式，有时会遭受一些外人们的批评，认为这对残障儿而言，太苛刻了。“很多人认为，对于特殊儿必须付出更多的爱与关怀，但我觉得这会让他们过于依赖。”

叶云定续说，女儿的情绪比较难控制。有次，她在购物广场上大发脾气，趴在地上不愿走，当时很多路人就会开始指指点点，批评她不会保护家中的残障儿等。“我没有多加理会，直接抱著女儿就离开。”

 

 

不藏著掖著　让孩子接触他人

照顾特殊儿并非易事，叶云定说，由于女儿自小肠胃就不好，所以她小时候经常性泻肚子，最高峰一天20次。“每天就是忙著清理大便。”她苦笑道。问她累吗？“当然累！”不过，幸好身边有女佣可以帮忙照顾，让她可以稍微喘一口气。

她续说，两年前，高龄父母也经常需要出入医院，再加上定时带女儿回医院复诊。“那时候真的快崩溃了！”28年以来，曾经有不少人建议她把女儿送到特殊中心让专人照顾，但她说：“女儿是我的，应该是由我自己来照顾！”为了给予女儿更妥善的照顾，她甚至辞去在银行的工作，留在家中专心照顾女儿。

然而，随著女儿越来越大，叶云定的体力却大不如前，有时扶、抱对方都会觉得很吃力。她笑说，记得有一次，自己一如往常，在回房睡觉之前，先到女儿房间看看她是否已经入睡。“没想到她突然用脚踢我，一下失去重心，头便撞到后方的橱柜，就这样晕了过去！”

她分享，家有特殊儿的家庭一般都会选择把特殊儿“藏”在家中，不让他们与外界接触，保护他们不受到外界的冷言冷语。“但我常会邀请我的朋友来我的家，甚至叫老大、老三的朋友来做客，让诗恩有机会接触更多的人。”不过，她亦表示，一些饭局和聚会，她仍会避免带诗恩出席。“正如之前所说，她的脾气很难控制，有时会突然大发脾气翻桌子。”所以为了避免打扰到别人，她会视场合才决定是否携带诗恩同行。

 

 

创办Sri Eden特殊学校

由于曾诗恩是盲聋哑三重缺陷，雪隆一带没有合适的中心愿意录取。“到聋哑学校询问，校方说，他们的教材不适合盲人；到盲人学院，他们的教材又不适合聋哑。”她补充，在槟城其实有一家适合盲聋哑人士的学习中心，但因为自己不忍心把孩子送到槟城，所以最终还是放弃了。

“后来我有尝试把孩子送进政府学校的特殊班，但只上了6个月，我们就退学了。”她说，由于孩子是重障儿，所以她一直陪伴左右。“在课堂上，我发现老师对我们是不理不睬，似乎是用行动来告诉我，他们不欢迎我们。”

碰巧当时有另外4名特殊儿童的妈妈也是为找不到合适的学习中心而烦恼，所以便一拍即合，合作创办了特殊学校。位于蕉赖的Sri Eden是她的第二家特殊学校，第一家是在雪兰莪乌鲁冷岳（Hulu Langat） 一带。“中心教学大纲都是由我们自己编写。”她认为，对特殊儿童而言，学分其实并不重要，更重要是培养他们的基本生活能力和一技之长。

采访当天，叶云定带著记者参观特殊儿童的上课情况——在课堂上，老师们教导孩子们如何辨认现金，包括老师会在白板上画上不同的食品，同时写上不同的价钱，让孩子们根据要购买的食品，拿出正确的现金。“买卖是生活上最基本的需求。”叶云定说道。