那天，黄钜安如常到护士台的访客簿上登记名字，一边迅速浏览病房的情况。只见一个病人独自坐在床边上，从目测来看，大约六十几岁吧。
他上前自我介绍，并询问对方是否同意跟他说话聊天。男病人点头答应，边指著包扎著纱布的颈部，表示无法开口说话，拿起床边的纸笔，写下短短一行中文字：“ 食道癌。不能说话。我写，你说。Ok?”
黄钜安是“慈悲关怀服务会”(Kasih Hospice Care Society)的资深志工，也是该组织的理事之一。该组织拥有逾80位活跃志工，他们每逢周末会到分别6家医院，陪伴和聆听重患病者。
他问那位食道癌病患，“立先生（化名），你有孩子么？”
立先生拿起纸笔写下回应，抬起头来时，只见泪水从脸颊滑落。纸上写著：“我有个儿子，他是我最亲的人。”
黄钜安问，“他有来看你么？”他写： “他现在在纽西兰念书，不知道我患上癌症......他快要毕业，明年就会回来。”脸上虽充满泪水，却仍带著一丝微笑。
作为资深受训的安宁缓和疗护志工，黄钜安没忘记职责，正想要如何向立先生表达处理善终是减少遗憾一事。死亡毕竟还是我们传统文化的一大禁忌，待他鼓起勇气，终于支支吾吾地问出口后，只见立先生写下：
“我已经为我儿子录下一段影片。我希望我会好起来，永远也不需要将这段影片交给他。”
“慈悲关怀服务会”成立于2005年，专门免费为住院及居家的罹患重疾病人（如癌症、器官衰竭等），提供临终关怀与安宁疗护服务，如医药、心理、社会及精神支援等。除了协助病人处理和控制疼痛恶心症状之外，还会借出医疗器材设备如制氧机、轮椅等，教导病人和家属等照顾者一些基本的护理知识和技能，以及在病人离世以后提供悲伤情绪辅导。
尊重病人自主从聆听开始
萧紫萍医生（Dr Siow Chih Peng ）说，“没有人愿意聆听他们说话”，一语道出病人的窘境。
重患病人接受治疗时，因身心衰弱需要家人照顾，甚至代理许多日常大小事务和医疗决策。可是，由于整个医疗过程涉及病人的身体和性命，照顾者顾前顾后，总不免处在一团慌乱之中，而逐渐忘了自主性对病人的重要性，或者说不放心病人自行决定。
有次，萧紫萍医生在士拉央医院安宁疗护中心，和一个男病人聊天时，问起对方对于护士到家里探望这种安宁疗护，是否真的有帮助。
已步入中年的男病人忽然沉默，然后缓缓地说，“你知道么，过去四十年来，我虽然是一个成人，但是我说话的时候，从来没有人愿意真正聆听。我的意思是真正的聆听。护士来我家探访时，耐心地听我说，内心的想法......”说毕，泪水在眼眶打滚。
他刚刚退休不久，准备和太太安享晚年，却赫然发现自己身患重病。单单是治疗过程，就耗去了他大部分的退休金。他还有一个在台湾念书的孩子，好几次跟萧紫萍医生聊起近况时，他从来都不提“死亡”二字。
他说，生患重病的过程，让他感觉自己像个“三等公民”般，每天就是等吃、等睡，唯独把“等死”二字，硬生生从嘴边吞回肚里，空气中只留下一个有待填补的空格。虽然，大家心里明白那是什么一回事。
他还是希望自己能赶快痊愈起来，重新投入工作，能多挣点钱留给太太用。
聆听，是恢复病人自主的重要一步。对于病人自主的尊重，要如何逐渐落实到日常医疗护理，也是每位照顾者需要学习的一课。
在日常护理落实病人自主理念
家里若有行动不便的病人或长辈，如何从床上扶移他们到轮椅，上下车，以及其他居家个人卫生照护，如床上沐浴，都成了照顾者日常生活的一部分。安宁疗护护士素妮塔(Sunita)，以及Tay一边示范如何搬移病人，一边混用三语悉心解说。她们说的不只是技能本身，还包括如何让病人参与其中的自主问题。
譬如，无论采取任何行动以前，照顾者需不断向病人解说下一步的动作及原因，让病人理解整个过程。否则，病人只会觉得自己是一个一无是处的人，凡事只能被动接受而无法自主。若要从病床上搬移病人，我们必须确认病人的四肢灵活程度和认知功能。无论病人的身体再如何虚弱，总是尽可能找出对方也能帮忙使力的部分，让即使是身患重病的病人也可以参与其中。
病人在整个医疗体系当中处于弱势，这种情况并非纯粹来自病人生理机能的变化，还包括我们在治疗和照顾位置的权力不平等，以及我们对待病人的意识和方式有所不同。
素妮塔以床上沐浴为例，它看似是非常日常繁琐的照顾，但是双方可以将其视作是两夫妻唯一独处的时间。两人可以在没有任何外在干扰的情况下随性交谈。她们曾经看过两夫妻因此而重新建立情感，改善彼此的关系。
照顾者也需要休息
当然，这样的例子不算常见。照顾者能够在繁琐累人的照顾工作中，还能心绪沉著地面对，并不是一件容易的事。同样的，病人长期需要依赖家人照顾，也容易变得自尊感低落，感觉愧疚自卑，产生各种负面情绪。
安宁护士们都能理解，照顾者经过漫长的日常照顾，耗去大量体力精神，病人的病情时好时坏，两人容易逐渐陷入消极状态而互相怨恨。同时在旁接受访问的另一名安宁护理护士，洛萨娜(Rosana)说，“有时候我们去到病人家时，发现两夫妻正在冷战中。问个究竟后，照顾者才抱怨说，她睡眠不足，非常疲倦。”
这也凸显出我们要如何兼顾照顾者的情绪和需要，也是健全医疗护理必要的部分。我们经常讨论和关注病人，却忽略了照顾者的存在。
“慈悲关怀服务会”的安宁疗护医生瓦妮塔(Vanitha)，在“照顾者工作坊”中提到，当照顾者在旁照顾病人时，周围的人都不太会意识到他们的存在。一直到这个病人没有亲人或佣人在旁伺候时，大家才会忽然意识到照顾者的重要性。
洛萨娜过去在医院服务长达十二年，之后还在护士学院当了五年的指导员。她重申，“慈悲关怀服务会”每年坚持主办“照顾者工作坊”，是因为这样的工作坊很重要，能够帮助照顾者避免陷入精疲力尽的窘境。尽管“慈悲关怀服务会”以临终关怀和安宁疗护为主，但是关注照顾者的状态也同样重要，也是安宁疗护应该关注的一部分。
她说，“我们经常碰到照顾者精疲力尽的案例。病人虽然有几个孩子，还有亲人家属，但是照顾工作往往只落在一个人的身上。”单独照顾者陷入家庭以及情绪支援不足的两难。很多时候单独照顾者自愿或被迫无私地自我奉献付出，全心全意照顾病人，而完全失去自我，对洛萨娜来说，并不是一个理想的照顾状态。
她说，“我们不要照顾者感觉愧疚，也不要他们精疲力尽。我们希望他们可以照顾病人，知道如何照顾，为什么要这样照顾，而且感觉这是一件令他自己感觉安心和安慰的事情。”
“我们也不要他太过专注照顾病人，以至于完全放弃原来的生活。有的照顾者在照顾病人之后，就完全失去了朋友。所以，关注照顾者，跟照顾病人是一样重要的。”
家庭问题让病人照护更棘手
更大的挑战在于，安宁疗护护士很多时候还得协助病人处理很多家里的社会问题。
有时候，安宁疗护护士去探班时，会发现问题不在病人身上，而是家庭成员意见不同，譬如要不要进院、要在哪里临终等，都不是病人本身的决定而由此感到痛苦。
所以，安宁疗护护士每次在第一次家访，都需先了解病人的家庭背景和现况，然后画出家庭结构图，包括谁负责照顾他们，来进一步思考如何给病人和家属更适切的建议。
此外，她们也曾遇过一个父亲被孩子遗弃多年的案例。当女儿知道父亲患上癌症，就把父亲接回家照顾，当其他兄弟得知父亲握有数目可观的土著信托基金，就以姐姐不适合照顾父亲为由，把父亲接走转送医院。
待孩子们把父亲的遗产转移后，就在女儿不知情的情况下，把父亲送进疗养院，直至父亲过世。
不过，安宁疗护护士们强调，她们也曾经见证过一些家庭，如何因为家人患病，而重新将破碎的家庭重整的案例。
Kasih Hospice Care Society
电话： (603) 7865 6522
地址： No. 16, Jalan SS 3/29, 47300 Petaling Jaya, Selangor
电邮：manager@kasihfoundation.org
网址：www.kasihfoundation.org
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