身残志坚的人总是令人格外敬佩。台湾插画家郑铃,这坚毅的女子,颠覆了世人对轮椅朋友的刻板印象。克服了肢体障碍、下半身瘫痪,坐在轮椅上的她活出了精采的人生。尽管要以轮椅代步,但她仍保有旅游习惯,甚至揪团当背包客,边画画边旅游。虽然郑铃只有一公尺的“高度”,但她比正常旅人走得更远,做得更多,为自己开启了无限可能。

13岁那年,郑铃被迫坐上轮椅,从一公尺的高度看世界。这个曾经熟悉的地方,却有点不那么熟悉了。患病后,郑铃从本来外向的性格转变成一个自卑的小女生。原本因久病不出门的郑铃,为了出走看世界、为了学画而鼓起勇气踏出家门,让她再度打开原本封闭的生活圈子。一路走来,郑铃靠自身的努力及遇见的伯乐,不仅推出画册、创作绘本,甚至办了好几场艺术作品个展。

认识郑铃,是因《坐轮椅也要去旅行》这一书。在这艺术创作中,郑铃一直以轻盈的文字和独特的画风分享生活所见所闻。聊起创作《坐轮椅也要去旅行》的那一趟旅程,开启了郑铃的话匣子。

“那一次,是一场说走就走的旅程,在短时间内准备就绪,我开始坐上轮椅,游遍台湾大城小镇、到菲律宾长滩岛挑战潜水、赴印度与日本东京游历…”每一趟旅途,郑铃总是有所感悟,这让她的画作充满人道关怀。

台湾朱铭美术馆外的地面凹凸不平,看3位助理为协助作画而踩著梯子在4公尺高的地方彩绘画布,郑铃非常感动。而一个月后,她完成了这幅她一生中最大的画作
台湾朱铭美术馆外的地面凹凸不平,看3位助理为协助作画而踩著梯子在4公尺高的地方彩绘画布,郑铃非常感动。而一个月后,她完成了这幅她一生中最大的画作

萎缩无力 难以调适心理

脊髓性肌肉萎缩症,是脊髓上的基因出了问题,病征为靠近脊随的肌肉会开始萎缩,随著时间,患者的躯干会越来越无力,接著延伸到指头较为末节的地方。近年,郑铃已明显肢体无力,所幸生活尚能自理。自小学开始,郑铃肌肉萎缩的症状越来越明显,小学三年级时,没有办法自己背书包,在学校跌倒,也没有力气自己站起来。“在我的记忆中,大约八九岁时,开始明显出现肌肉无力且动作缓慢的问题,在行走及上下楼梯时非常吃力困难。”

在升上中学的那年,郑铃连站的力气也没有了,被迫以轮椅代步。她回忆,有一次朝会留在教室,突然想上厕所,但没有同学可以协助她。这份无助感让她变得越来越忧郁,更难融入群体生活。“和同学相处总是有一层隔阂,心理调适是我求学阶段最大的困难。”后来,在高中时期,她遇到了一群很照顾她的同学,“同学去哪里都会带著我,第一次去西门町就是在那个时候。”郑铃感恩有一群默默支持自己的好朋友。

22岁那年,郑铃机缘巧合下参加心灵绘画班,才开始对绘画有更近一步的接触。33岁那年,她决定自画绘本,以绘本的形式说故事予大小朋友听。
22岁那年,郑铃机缘巧合下参加心灵绘画班,才开始对绘画有更近一步的接触。33岁那年,她决定自画绘本,以绘本的形式说故事予大小朋友听。

毕业迎低潮 学画活出自信

郑铃高中毕业后,由于身体加速衰退,出门变成不是容易的事。郑铃也曾经想过要和同学一样念大学,但是脊髓性肌肉萎缩症使她的肌肉随著时间越来越无力。她苦笑:“当时连上厕所都需要同学抱上马桶呢!拥有好成绩又如何?我根本上不了大学呀。”言语中,除了无奈,还有遗憾。那是郑铃人生中低潮的苦日子,但她坚信:“在人生最低潮的时候,机会就会出现。”

毕业后,郑铃曾有七八年时间进入人生冬眠期,活动仅限房间和客厅,情绪变得沮丧、易怒,自从学画画后才逐渐卸下保护色,找到乐观的力量。“由于身体病痛的折磨,我的行动受限,无法像正常人一样自在悠游,生理和心理都饱受压力。画画正好让我有了一个抒发情绪的空间。”台湾罕见疾病基金会提供了病友学画画的机会,不仅开启郑铃另一个生命的契机,也让她坦然面对肌肉萎缩症继续恶化的病情,透过画画活出自信。

在绘画老师王莲瞱老师指导下,开启了郑铃的绘画之路。疾病带来的不便,一度让郑铃自卑、沮丧,甚至想放弃自我,但看到插画家陈璐茜的作品后,深受感动,便跟随她学画,也让她重新点燃生命的希望。

勇于逐梦的郑铃梦想有一天成为国外驻村艺术家。“即使身体不好、环境困苦,都要相信自己有能力可以改变。”郑铃勉励和她同病的患者,也期盼透过作品和故事鼓励身障者,找到生命的热诚与目标。她期望在未来能创作更多富有励志性的绘本作品;也希望透过自己的背包旅游故事,鼓励更多身障者走出户外。

父亲启发 赶走寂寞魂

出生于单亲家庭的郑铃,自小与父亲、弟弟相依为命。郑爸爸身兼母职,把姐弟两人照顾得无微不至。

“爸爸说过:‘在你大约4岁时候,容易跌倒,心里总觉得不太对劲。’从那刻开始,爸爸就带著我跑遍了各大医院做各项检查,最后检查验出肌肉萎缩症。”不幸的是,郑铃的弟弟也患上这个疾病。

“老天一定是认为我的父亲有能力照顾我,所以把我赐给了他。在成长过程中,要不是父亲给予我最适当的照顾与启发,今天的我可能只是个寂寞的灵魂。”郑铃笑称,父亲不善于把爱说出口,经常以行动表达对孩子的关爱。“爸爸是个传统的父亲,他常常口出‘金句’,在人生低潮期时鼓舞我们。很多时候,他的一句话就能点醒了我。”少了母爱,郑爸爸努力成为一对儿女的避风港。

郑铃也感谢有弟弟的相伴,“很多时候,弟弟是最能体会我心情的人,因为同理心,只要一个眼神或动作,彼此就知道对方的想法。”小时候,在一般同年龄的孩子当中,郑铃找不到玩伴,更别说有个美好的童年回忆。“我的玩伴只有弟弟,而弟弟也只有我。成长过程中,我们互相扶持、互相陪伴及鼓励。”

台湾卫福部颁“金鹰奖”表扬郑铃,郑铃生命中最重要的人——父亲,也出席见证女儿的荣耀时刻。
台湾卫福部颁“金鹰奖”表扬郑铃,郑铃生命中最重要的人——父亲,也出席见证女儿的荣耀时刻。

突破极限 挑战墙绘

仔细欣赏郑铃的画作,在小小的画布上,她用针笔构图,画出可爱的图腾并叙述身体与某种顽强的异物抗衡,再用压克力彩推叠其生命的态度。由于肌肉萎缩造成手的力量不足,郑铃使用的媒材多以针笔为主,需要大范围笔触的油画为辅。

对郑铃而言,创作是投射自己内心所记忆下的风景,对于她所观看到的景色的观察。“每一个作品,都是一个生命的过程。”学习绘画已经进入13个年头,郑铃的创作源头,是她心中想表达的信念,或是她的生命经验。从没想过自己可以出版绘本的她,至今完成了3本作品。近年来,双手肌肉加速萎缩,郑铃深知时日不多,她不愿轻易妥协,更尝试突破自己能绘制规格的极限。“手无力,就无法握起笔来。我无法想像生活了少了绘画这一块重心。”在创作上由于手部肌肉力不够,作画时,郑铃无法持久抬高,没办法长时间握笔创作,更无法绘制大型的作品。

去年,郑铃受美术馆之邀为美术馆创作大型壁画。台湾朱铭美术馆每年都会征选数位艺术家,为美术馆内的长廊作墙壁彩绘。但高4公尺、长11公尺的画布,对郑铃来说,是一大考验。接下这份工作,郑铃献出无数“第一次”。“美术馆位于山上,每天我必须上山进行创作,长途跋涉的远途,对于坐在轮椅上的朋友是个挑战。这些年,我一直坚持选择自己喜欢做的事情,并相信自己的潜能。”最终,在助理的协助下,她成功完成作品。

13岁前,健康活泼的郑铃是个可爱的小女孩。
13岁前,健康活泼的郑铃是个可爱的小女孩。

坐著轮椅去旅行

郑铃喜好接触不同的事物,即使坐轮椅,仍克服重重挑战,到国内外自助旅行。“轮椅无法限制我的行动,旅游让心境更开阔。”她形容,旅行和绘画在她内心某种程度是相同的,长时间与画布为伍是在检视自己的内心,到了陌生环境才深刻体会到自我的感受。轮椅族当背包客很困难,郑铃必须克服行动、如厕等问题,甚至得随身携带纸尿片。轮椅局限了她的行动,却让她更努力克服眼前所面对的挑战及障碍。

“旅游不只让我走出了生活小圈圈,也是激发我创作灵感的重要来源。像是到印度,我看见满街跑的小乞丐因家里贫穷而被迫过得乞讨的生活,让我感觉心疼。”“在创作过程遇到瓶颈时,我会去旅行,尝试画一些不一样的东西来转换心情,因为我真的很喜欢画画,所以只要我还能画,就会一直画到生命结束的那一天为止。”