李杰文为安抚病患的心情,不惜剃光头发,陪病患一起当光头族。(摄影:颜泉春)

“我不是大人物、也不是大慈善家,我不过是株愿意走进弱势群体里的小草。”在面子书上,自称“民间小草”的李杰文以帮助贫穷病患筹钱寻医为己任。他就像小草一样,虽不像鲜花般缠烂,但生机勃勃,用自己的身躯点缀著大地,为弱势群体服务。

今年39岁的晨光爱心队队长李杰文从事社工工作超过9年,至今已协助超过200名贫穷病患筹募医药费及寻找合适医生,其中包括备受社会关注:患有先天脑积水的4岁男童刘锦鸿、急性肝衰竭的20岁青少年林知麟、被病魔缠身17年邬丽娴等等。“每次看见病患们不敌病魔离开人世,真的很让人痛心,尤其是小锦鸿。”他说,小锦鸿手术一切顺利,但因为感染败血病而离世,非常可惜。

李杰文担任医药业务代表超过10年,穿梭医院与医生接洽,所以对医院运作相当熟悉,亦拥有不少医生的联络方式,他经常为了帮助贫穷病患打尽人情牌。“有一次,在沙登医院工作,碰巧遇到一户巫裔家庭在病房外哭泣。”李杰文自嘲自己“八卦”,即便不认识对方,也会走向前给予慰问,才知道原来是他们家中经济支柱——爸爸患上急病,急需8000令吉医药费。“他们家是卖炸香蕉的小贩,一时半刻没办法筹足医药费。”

当时李杰文尝试找沙登医院主任商量并向他求情,希望他可以通融先为病人医治。同一时间,亦替该户巫裔家庭向福利部申请体恤金。他坦言,如无必要,不会轻易替病患向大众募款。“除非府医院没有这方面医治技术支持,需要把病人转介到私人医院或送到国外医治,我才会透过报馆基金会替病患筹款。”

不轻易公开募款

对李杰文而言,病患的一则短讯、一个表达谢意的吻已经是对他最好的回报。“每逢节日,病患发我的一个祝福语,就会让我觉得很窝心。”
对李杰文而言,病患的一则短讯、一个表达谢意的吻已经是对他最好的回报。“每逢节日,病患发我的一个祝福语,就会让我觉得很窝心。”

他说,大众的钱也是血汗钱,不能轻易公开募款。他举例,一名13岁的血癌病患需要换骨髓,但许多政府医院都拒绝替他做手术,原因是病患过了换骨髓的黄金时间,成功率不高。“我把这名血癌病患送进3间政府医院都遭到拒收。”即便如此,李杰文仍不放弃,透过医生朋友介绍找到一家私人医院的血科医生操刀,并成功把病患医治好。“因为我真的没办法向病患说出‘没得医’这3个字。”成功寻获合适医生之后,李杰文还必须张罗手术费,“当时的手术费用高达70万令吉。”

庞大医药费促使李杰文必须公开向大众筹款,他会透过召开记者会向大众清楚交代与病患有关的来龙去脉,并由报馆基金会代收款项。他强调,正式召开记者会之前,他会先花时间了解病患的病情、家庭背景,并向医生了解整体的医治方法,希望透过详细的资料获得大众关注,并且伸出援手。所谓人红是非多,不了解的网友常会暗讽李杰文博上报;也有人会指控他揭开病患疮疤给大众知道,他无奈说道:“人类始终是感性动物,若病患的情况不能感动大众,就没办法筹足款项应付医药费。”他坦言,自己并不介意大众对他投以的眼光和看法,只要对病人有益、有价值,他都愿意去做。对很多贫穷病患而言,李杰文的出现就犹如一道晨光,并把所有的希望都投在他的身上。“所以我必须对他们(病患)负责,因为这是一条人命。”

母亲战胜病魔,发愿回馈社会

李杰文能言善道,常成功为弱势群体争取到更好的利益。“若遇上一些没有医德的医生或不负责任的父母,我会毫不留情地臭骂他们。”
李杰文能言善道,常成功为弱势群体争取到更好的利益。“若遇上一些没有医德的医生或不负责任的父母,我会毫不留情地臭骂他们。”

李杰文坦言,他也有感到倦怠的时候,当没能为病患争取到应得权利时尤甚。他也会把“不做了,要退下了”挂在嘴边,但至今还是放不下。“当你看到病患无助的眼神,你根本没办法硬起心肠视而不见。”

他笑说:“或许是当初向菩萨发愿灵验了,所以没办法退下来。”大学期间,李杰文的妈妈被诊断患上乳癌,当时他人在吉打北方大学念书,没办法一直陪在妈妈的身边。笃信佛教的他当时便向菩萨发愿,若妈妈能够顺利战胜病魔,他就会回馈社会,帮助有需要的病人。“最后妈妈果真痊愈了,而我也真的背负了服务病人的使命。”

回想起9年前处理的第一个个案,他说,当年从事水喉服务的朋友在上门修水喉的时候接触到一名患上罕见疾病的病人。“我的朋友希望透过我的人脉为该病人介绍合适的医生。”由于该病患罹患的疾病极为罕见,没有医生能够确诊他患上的病症类型。当时李杰文便召开了记者会,希望能请医学界的专家一起探讨。“就这样,开始了我的社工工作。”

从此,贫穷病患都会“摸上门”寻求李杰文的帮忙,他坦言,自己有时也会好奇,病患究竟是如何找上他?“不过,我只有一把手,所以没办法给每个病患施予帮助。”他一般会视病患的家庭状况、病情而决定。“每个个案至少需要跟进3个月,最长的时间甚至会达到数年以上。”

病患故事,犹如人情图鉴

虽然李杰文与太太膝下无子,但他是无数贫穷孩童的干爸爸。
虽然李杰文与太太膝下无子,但他是无数贫穷孩童的干爸爸。

虽然曾处理个案超过200宗,但李杰文仍记得每个病患的名字、病情等等。“若病患不幸离开人世,我会彻夜难眠。”他试过在同一个星期里,经历3名“家人”(病患)相继离世,当时心情真的没办法释怀。“我还一度患上了轻微忧郁症,但经过心理治疗师的辅导,目前已经痊愈。”他说,现在已找到释放情绪的管道,那就是一个人去唱卡拉OK。

李杰文视病患为家人,不少年龄幼小的病患更会直接称他为干爸爸,他笑说:“我有很多干女儿、干儿子。”曾有一名11岁的少女因为电疗导致落发,她当时的心情很低落,常会和李杰文哭说:“Alex哥哥(李杰文英文字),我没有头发,不美了!”为了安抚少女,他更不惜剃头,陪她一起当光头族。“我要证明给她看,人光头并不难看,心存善良最漂亮。”

听李杰文娓娓道来的故事,就犹翻看一本厚实的百科全书,每一页都是不尽相同的人生百态,其中最教他生气的是遇上不负责任的父母。他曾遇到一对被父母遗弃的姐妹,姐姐是血癌病患。“当时姐姐需要接受骨髓移植手术,必须父母签名同意。”由于父母已经离异,也各自拥有了新家庭,所以对这姐妹俩不闻不问,姐妹俩也不知父母的去向。李杰文几经辛苦终于联络上她们的妈妈,没想到对方竟以没有时间为理由,不愿意从新山到吉隆坡来为女儿签手术同意书。

最后,在李杰文的“软硬兼施”下,姐妹俩的妈妈终于现身。“她就真的只是来签名,就连医生嘱咐要给女儿买的药,她也不当一回事。”直到大约一个星期后,他再度登门探访才发现姐姐的嘴唇已变成紫色。“我才知道姐姐已经一个星期没有吃药。”所幸目前该名女孩的血癌情况已经受到控制。

即便李杰文和病患的感情深厚,但个案结束后,他都会刻意保持距离。“我不想他们一辈子都依赖我,他们必须自己学会成长。”

10年义工历练 告诉自己需“善忘”

当了近10年的义工,李杰文坦言,期间有喜也有悲。喜的是,当他看见末期病患能够成功战胜病魔时,他会觉得无比开心,仿彿看到了奇迹;可惜,悲远比喜来得多。“我曾因为义工工作,而被解雇3次。”他说,有时是因为频频上报;有时因为上司没办法忍受他的“副业”。他笑说,自己在失业期间,为了不让妈妈担心,每天早上还是会穿得西装笔挺,拿著公事包假装去上班。“但其实是去咖啡厅闲坐。”

他同时觉得自己非常亏欠老婆,因为每天除了需要忙工作之馀,还必须为病患舟车劳顿。“我出门上班时,老婆还没睡醒;下班回到家,她已经睡觉了。”虽说李杰文深明施恩莫望报,但他无奈表示,有些个案受惠后的冷漠态度,让他倍感失望、心淡。“我不求他们请我吃饭,但也不要假装不认识我。”

他曾在路上遇到受惠病患,本想主动向前慰问,没想到对方调头就走。他苦笑道:“我现在秉持著‘善忘’原则——行善后,就要忘记,不然会很伤心。”他说,幸好大部分病患都懂心存感恩,有些还会封大红包,但李杰文强调,自己不曾收过病患们的一分一毫,即便病患们坚持给他红包,他也会以病患的名义把钱全数捐出。对他而言,成功脱离病痛的病患能够延续他助人的精神,为其他正在受苦的病患服务,便是对他最好的回报。“由于他们曾是严重疾病的病患,所以由他们来激励现有的病人,非常有说服力。”