李文进全身上下只剩右手和头部能移动,日常生活作息需要由物理治疗师代劳。由于义工们筹来聘请物理治疗师的经费所剩不多,有意捐助李文进的热心公众,可汇款至“李文进生活基金”:Kenny Lee Man Jun(Public Bank 6-3320293-30)。电邮:kennyleemj96@gmail.com;电话:018-2861781(摄影:徐慧美)

华人注重团圆,每年农历新年前游子纷纷回乡,为的就是一家人吃一顿团圆饭。团圆饭在许多人看来是每年例常、再容易不过的事,对某些人来说却是一种奢望。今年22岁的李文进自懂事以来鲜少有机会吃团圆饭,两年前在志工的帮助下,才得以真正与家人团圆共餐。

李文进8岁时被诊断患上杜兴氏肌肉营养不良症(Duchenne Muscular Dystrophy,简称DMD),病情随著年龄增长慢慢恶化,13岁时因下半身开始萎缩,双腿无力,只能坐轮椅,而一般住宅设计并不适合轮椅移动,因此他选择入住残障中心。

“这里比较方便我(行动),而且当时我母亲也来这里工作,顺便照顾我,感觉跟在家差不多。”那是李文进最后与母亲相处的时刻。那段期间母亲曾带李文进回家过一次,并小住了几天;半年后,母亲身体不适需要回家休养,他也跟著母亲回了一趟。“那两次之后,我就没有回过家了。”后来,母亲中风入住疗养院,因细菌感染逝世,留下他与父亲及妹妹3人。

把握当下 不留遗憾

李文进年幼时,父亲曾患大肠癌,目前虽已康复,却因工作忙碌而无法照顾他;妹妹则心脏有孔,长期住在疗养中心。一家几口各自住在不同的地方,常年聚少离多。“以前对一家人分开没有什么特别的感觉,几次在死亡边缘挣扎后,才真正开始关注家人,觉得应该珍惜他们。”

每每病危送院抢救,李文进事后都会在夜深人静时反思自己过去所做的事,“我会想,如果现在死了会不会有遗憾;也会想如果自己可以走出去,以后想做些什么。”这让他学会珍惜身边人,懂得把握当下。“以前会觉得生活里的一切都是理所当然的,但现在知道这些都不是必然,学会了珍惜。”他坦言,以前经常与母亲争吵,没能好好沟通,是他人生中的一大遗憾。

打13岁起,李文进每年与家人见面的次数大约只有四五次,过年吃团圆饭更成了可望不可及的事。或许是曾在言语中不经意透露自己的渴望,李文进身边的义工团开始进行安排,于2016年农历新年前夕带李文进一家到餐馆相聚,吃了一顿团圆饭。“去年,父亲也有带妹妹来找我,在这里吃团圆饭,毕竟我要出门还是比较不方便的。”今年会否延续这个“习惯”?李文进笑言:“会的,只是时间还未定。”

2016年,李文进(前排中)与妹妹(左2)及父亲(左4)在义工的安排下吃团圆饭。
2016年,李文进(前排中)与妹妹(左2)及父亲(左4)在义工的安排下吃团圆饭。

无法自理卫生 细菌感染频发

八九岁正是孩童活泼好动的年纪,大好的人生才正要展开,李文进却在这个时期承受了一般孩子不该有的病痛。“那时候发现自己走路很容易跌倒,坐在地上也很难站起来,必须扶著墙壁慢慢站起来。”身体发生异状的李文进被父母带往医院看病,证实患上DMD。患病后,家人只要有空就会带他北上南下寻医──中医、西医、各种秘方皆试过,仍无法阻止病情恶化。

访问当天,李文进灵活地运用右手的食指和拇指操控电动轮椅,他说:“右手手指其实还可以动,只是这两根手指比较有力。”从原本的下半身萎缩,渐渐蔓延至上半身,现在李文进仅剩右手和头部可以动。顽疾使他的身体每况愈下,连患上普通的小病都无法痊愈,抵抗力尤其低弱,且身体无力。他表示,就连咳嗽都无法成功将痰咳出,“几次病危入院抢救,大多是因为痰卡在喉咙里导致呼吸困难,也引发细菌感染。”李文进以往每年都会入院两三次,全因细菌感染,但他仍乐观地庆幸自己当时无需动刀:“只是身上插了许多管子而已。”

经常出入医院,让李文进与医护人员及一众到医院服务的义工团体打成一片。眼见他的身体越来越不利索,众人凑钱聘请物理治疗师来照顾他。“以前我能自己扣纽扣、吃东西,现在没办法了,还好有他(物理治疗师)照顾我。”李文进透露,残障中心人手不足,以往若义工没空的话,可能要三四天才能上厕所或洗澡。“他们没空(我)也没办法,喝水、吃东西方面我就自己控制些。”自3年前有专属物理治疗师照料后,李文进生病的次数大大减少,如今他只需定时到医院做检查。

自李文进(左)选择接受自己后,他就积极参与各种活动。图为残障中心的院友受邀参与舞蹈表演,李文进也一起到现场分享自己的故事。
自李文进(左)选择接受自己后,他就积极参与各种活动。图为残障中心的院友受邀参与舞蹈表演,李文进也一起到现场分享自己的故事。

无止境的萎缩…

杜兴氏肌肉营养不良症是一种遗传性疾病,约2/3的患者疾病基因来自遗传,1/3则来自基因突变,一般发生在男性身上。患者从4岁起会出现肌肉无力症状,然后从大腿肌肉开始萎缩,之后延伸到上臂肌肉。这种病会导致患者难以站立,大多患者在12岁之后就无法行走。由于受影响的肌肉会被脂肪组织占据,因此看起来会显得像肿块。不少患者有脊椎侧弯问题。目前DMD尚无有效的治疗方法。物理治疗、辅具及手术矫正都可帮助舒缓症状。

热爱写作的李文进准备写下自己的故事,付梓成书。为此他特地上网学英文,希望自己对语言的掌握更精准一些。(摄影:徐慧美)
热爱写作的李文进准备写下自己的故事,付梓成书。为此他特地上网学英文,希望自己对语言的掌握更精准一些。(摄影:徐慧美)

多活一天是一天 相信无限可能

数次病危与死亡擦身而过,李文进都是抱著“我还有很多东西想做”的想法坚持下来。即便当初确诊患上DMD时,医生曾预测他无法活过20岁,他仍乐观面对每一天,认为多活一天是一天。“其实还是会担心,不过我告诉自己要把握当下,过好每一天。加上我有信仰,感觉就没有那么害怕了。”

他笑说自己曾经是自卑的,害怕别人的眼光。自从入住残障中心后,李文进见到不少“同类”,他们都积极乐观、有自信,慢慢影响了自己。“我很羡慕他们这样自信,所以我一直跟自己说,要接受自己。”每天早晨中心有晨会,每个院友都需要做分享,他谓自己从中学到不少,加上中心常有义工团体前来服务,让他有机会接触外人,从中培养自信心。“现在的我会跟院友一起出外喝茶,也懂得如何面对人群了。”

李文进热爱写作,在反思的同时,会写下自己的感受与感想。“我向治疗我的骆毅真医生分享我所写下的东西,她看了之后鼓励我继续写更多感想。”后来他也向义工团体展示自己的心得文章,对方要求他将这些文章发给他,待收集足够篇章后,便帮他编辑、润稿,印刷成《Life Lesson》这本书。“我希望这本书能鼓励大家不放弃自己。”李文进偶尔会受邀出席分享会,向大众分享自己的故事及感想,希望借此鼓励大家在遇到困难时不轻言放弃。

《Life Lesson》叙述李文进生病以来的反思与想法,是他对生命的领悟。他希望这本书能鼓励更多人不轻言放弃。
《Life Lesson》叙述李文进生病以来的反思与想法,是他对生命的领悟。他希望这本书能鼓励更多人不轻言放弃。

为了提升自己的写作能力,李文进到世纪大学(Segi University)修读大众传播文凭课程。“我正筹备第二本书,这一次写的是我自己的故事。”现在,只要一有空,他就会上网到优管(Youtube)或其他平台学英文。早前他也在一家线上公司应征行政人员,该公司要求他完成3个月的线上商业英文课程,目前正等待面试及考核结果。他表示,无论以后的日子如何,把握当下,充实地度过每一天最重要。询及最想与大众分享的心得,他说,希望大家都能活在自己的生命里,而非他人的嘴里,不要标签或矮化自己,凡事都有无限可能。