上一期提到除了病患,照顾者也需要被大家关怀。然而,一向在照顾他人的照顾者很容易就把全部焦点放在病患身上,忽略了自己,哪一天累垮了自己,常会让他们不知所措或感到内疚。

“很多照顾者会在照顾的过程中把所有的重心都放在病患身上,进而忽略了自己的感受和精神状态,我自己也不例外。”生命线社会教育组组长廖翠薇指出,这是许多照顾者的通病,忙著照顾他人,却忘了自己也需要被照顾。

“在照顾妈妈时,我也不免会出现自我质疑的情况。如果妈妈食不下咽,我会想是不是自己煮得不好吃;如果妈妈睡不著,我会想是不是自己哪里做得不够好;在跟妈妈发生口角时,我会感到自责。”她透露,在照顾妈妈的时候,她不断给自己压力,只要妈妈的情况不好,就会觉得自己没做好。如今回顾过去,她才发现,照顾者鲜少正视自己的“累”,而这些“累”会直接影响他们的身心灵,导致照顾者本身也出现问题。她表示,大多人都忽略了一点——照顾者身心灵的健康正正影响著被照顾者的生活。

作为过来人,她总是跟大众分享,照顾者需要有喘口气的时间,或得到外界的支援。这些支援包括手足、夫妻、亲子间的相互支持,轮流照顾,或是将病患送到疗养院,获得更专业的照顾。然而,送到疗养院这个选项并非人人都能接受,一来会受到道德观念的牵绊,二来可能会有经济上的问题。“有些疗养院能提供很好的照护服务,但价格太高,对于有家庭的人来说是一大负担。”她指,一些国家设有“失智基金会”或失智协会,可申请志工每星期前来“替班”1至2次,每次1至2小时,让照顾者能获得一小段喘息时间。可惜的是,本地并没有这些服务,倘若真的找不到支援,也只能聘雇看护,帮忙照顾数小时。

廖翠薇强调,照顾者必须理解到,除了照护,还有自己的人生路要走,生活还是要继续。因此,照顾者不可将所有重心都放在被照顾者身上,需要有自己的日常生活及兴趣,否则当被照顾者离世时,将可能面对生活失去重心的情况。“有些人照顾得失去自我,在对方离开的时候,可能会突然找不到生存的意义,不知道生活该怎么过下去。”访问中,她再三强调,无论是照顾者或其他家庭成员,都需要知道,身心健康的照顾者,才能照顾好被照顾者。

6方法,减少自我怀疑与不安

照顾者唯有心安了,才能够继续走在照护的路上,作为过来人,廖翠薇提出了以下建议:

1.善用身边支援

廖翠薇指,只要肯开口,身边许多人都能在你的照护路途上伸出援手。她说,自己在开始照顾母亲后,便已经让同事知道自己的情况,在适当的时候会寻求他们的帮助。她指,身边的人并非不愿帮忙,而是照顾者本身涩于开口,大家即便想帮也无从下手。

另外,自己的孩子可能也是照护路上推动你的小天使。廖翠薇的母亲在患病后便一直频密上厕所,就连行动不便也阻止不了她上厕所的决心。因此她请两个孩子在看到外婆要上厕所时,就来告诉她:“妈咪,外婆生病了,她也不想的。”刚开始听到孩子们说这句话时,她会迁怒于孩子:“当然啦,又不是你们在照顾。”事后她向孩子道歉,请孩子继续来提醒她,后来对于母亲频密上厕所导致日常生活严重被影响的事,也能坦然接受了。

2.记下美好时刻

在照护过程中许多人会放大自己的缺点,忽略了照护路上的美好经历。母亲逝世后,廖翠薇曾在一个生活营上听见演讲者分享在照顾母亲时发生的趣事。她恍然发现,自己跟母亲相处时也有很多好笑的画面,而自己却不断放大做得不好的地方,忘了这些美好的时刻。

3.适时抒发情绪

照顾者难免会有身心疲惫的时候,不要过度压抑自己,哭泣可以释放情绪,想抒发也可找身边的朋友或辅导组织谈一谈,让心底的郁闷解放出来。廖翠薇坦言,自己当年与姐姐们一起照料母亲,因此在身心疲惫的时候不敢再给姐姐们添麻烦,所有压力都往心里收,因此在不断压抑下,后来产生了带著母亲一起自杀的念头。照顾者必须明白自己是凡人,偶尔也会做得不好,偶尔也会有点小脾气。但事情过去后可以将心底话告诉病人,坦诚相对才不会留遗憾。

4.与家人保持沟通

无论你是与家人一起照顾病患,或是由你独自一人照顾病患,都需要与其他家庭成员做出适当的沟通,譬如你辞职在家当照顾者的话,可否有“假期”、大家轮流照顾的时间表怎么安排等。别抱著“我以为”、“你懂的啦”等这类的想法,照护的路途漫长,倘若没有良好的沟通,时间一久就可能会产生摩擦,影响关系。

或许有些家庭里会有人充当照顾者这个角色,而其他家人则负责支付照护者的“薪水”,但照顾工作本就不是任何人应该独力承担的一件事,适当的时候可以邀请其他家庭成员一起来,共度与被照顾者相处的时光。唯有让大家也体验过照顾者这个角色,在发生突发状况时,对方才能有同理心,不把矛头指向照顾者。

5.维持生活轨道

别以为要照顾家人就必须辞掉工作,不眠不休完全把精神投放在病人身上,继续自己的生活轨道才是最好的照顾方式。她透露,早年父亲患癌,她与姐姐们担心若母亲辞去工作,专心照顾父亲的话,将可能在父亲离开后变得没有寄托,生活空虚。她建议,照顾者别把这个角色当作自己的“工作”或“事业”,否则将来可能面临更大的冲击。

6.偶尔享受me time

许多照顾者不敢为自己设定休闲时间。他们认为,让自己“享乐”会对不起病患或轮班照顾的亲人。然而,人不是机器,身体累了需要休息,心灵累了也需要停下充电。无论是短暂的看一章节的书,或与朋友小聚数小时,都能让自己的内在重新充电,回到能量满满的时候。