寸步不离的单独照顾者

在一个关于癌症与生存的研讨会中，一位国会议员转述，一名患上癌症的印度妇女一边哭诉医疗费用的沉重，也深深自责自己成为家庭的负担。议员问：你可以想像一个人患上重病时，还要自责自己成为家庭负担的窘境么？

在既有的生产价值、医疗观念和体系下，老去或生病已非生理自然现象，而是社会的一种污名。于是，我们害怕自己有天会成为无法自理的病人或老人。

就像最近刚上映的香港电影《一念无明》中，由金燕玲饰演余文乐的母亲，极需关爱又怨恨身体的无能，成为家里的累赘。这种负面情绪，不仅会出现在病人或老人身上，就连尽心尽力的照顾者也经常浮现愧疚怨恨的情绪。电影中独自承受家庭问题和照顾母亲工作，而患上躁郁症的余文乐就是一例。

人人都有可能成为照顾者 。自1980年以来，人口老化逐年上升，去年有近300万名60岁或以上的银发族。每个家庭总有某个时段需要照顾者，这个角色总会自愿或被迫落在某个人的身上。即使我们因种种原因，选择眼不见为净，照顾者还是会转嫁到佣人、老人院或医院的护士身上。甚至，也有两老互相照顾的案例。

“我们总是只看到病人本身，直到发现这个病人没人照顾，才会开始发问，谁来照顾这个病人？”一位安宁疗护的护士在讲解 “照顾者的角色和情绪管理”时，如是开场，甚至点出，大部分病人都是由单独照顾者独立扛下。

在照顾过程中，我们的关系变得复杂了，不再是单纯的亲人关系，还夹杂了病人与照顾者的角色。在对方承受各种疾病或衰老的考验时，你也得扛起各种照顾的细节，包括医疗、情绪和精神压力，甚至是琐碎的日常工作，如换洗、饮食等。同时，外在世界也还在“如常”运转，你还要同时兼顾其他角色。

曾经投入照顾病人或老人这种工作，都能深刻体会寸步不离和无微不至的需要。那是一个永无止境的照顾工作，偏偏人的体能和情绪是有限的。疲累、怨恨、怒骂总是参杂在“爱”里，而让照顾著和被照顾著都无法从负面情绪中逃离。

我们的社会政策鲜少看见“照顾者”本身，甚至提供他们所需要的一般的医疗照护知识和精神支援，好让他们无需再独自面对这些问题，仅能沦为一种家庭或个人的宿命。