家有癌童不要怕

“我最需要的，是一份稳定的工作。”面对年幼的孩子患上癌症进行治疗，钟美芬同时面对丈夫选择离开。她曾经难过、低潮，甚至想过要寻短，但最后选择勇敢面对。她认为，最重要的还是找到一份能够理解她状况的工作，凭自己的能力过生活，为孩子治疗。

“我尝试过很多很多次…应征时告知雇主，我的孩子患有癌症，不时需要请假带孩子去进行治疗。但他们往往答应时很爽快，真正看到我的请假状况时却非常不满，然后提出扣薪。”她无奈道，自己还算是个勤力的人，也不想要无缘无故请假，但面对孩子的疾病真的无法选择，满心只能祈求能够遇到真正了解，甚至是经历过家人患癌的雇主，理解这样的状况。

“你又请假？”教人太沉重

她说，“几乎每个面临癌症的家庭，都在为钱的问题起纠纷。我们一群癌症儿童家长每次聚在一起讨论，面对最大的压力，永远是工作上的问题。我们可说是背著一颗定时炸弹在前进，什么时候会爆炸，真的不知道。”听见“你又请假？”这一句从雇主口中说出来的话，她总是感觉沉重无比。必须经常带孩子看病，到生活压力，以及工作上人们的不了解，总是让癌症儿童父母的处境雪上加霜。

面对孩子的病情，钟美芬总是无奈，不仅仅是不知病因为何，加上经常得带孩子看医生、前夫逃逸、经济状况，她曾经想过要自杀。尽管如此，朋友的话却惊醒了她：“你走了，孩子还不是又要让你父母亲照顾？”她认为，自己不能逃避，无论如何都要坚持下来。虽然社会上有一些团体或个人给予捐款，但她觉得自己手脚双全，还是想要自己工作来应付这样的状况。她更认为，拿了社会的钱，自己就有责任10倍奉还。所以只要情况允许，她都不想动用社会资源，同时积极将自己的经验分享给更多家长，为大家提供帮助。“我常常跟孩子的妈妈们说，有病，就面对、医病，至少还有丈夫跟你一起度过，不像我，丈夫都跑了。”

最残酷的是，华裔族群在面对孩子患癌时是没有任何津贴可言的，所以她强调无论如何都要争取该有的资源。她自己曾经到各政党办公室请求，都没有得到任何津贴。后来才了解，可以争取政党办公室发函“减轻医药费”这个项目，让经济困境能够稍微好转。

面对孩子的疾病，确实会感到无助、无奈与难过，但在家人的帮助与鼓励下，钟美芬无论如何都抱持著相信孩子将来会更好的希望，继续勇敢前进。

帮助家长建立信心

马来西亚癌症协会（National Cancer Society Malaysia，简称NCSM）负责医生Saunthari Somasundaram强调，家中一旦出现儿童患癌病例，家长在情绪上受伤是最为严重的，所以无论如何不能只是把焦点集中在孩子身上，同时必须给予家长更多的协助与辅导。

“疾病对于孩子确实是很伤害的，但他们还不会对自己的疾病作太多延伸想法，像是：我得了重病、我快要死了。”

她说，反而家长不同，他们了解发生了什么事情，他们知道这件事会是一场长期斗争，甚至会想像或许要面对孩子的死亡，自然会受到很大的情绪冲击，“我究竟做错了什么，导致孩子患上癌症？为什么这件事会发生在孩子身上，而不是我的身上？”这是许多家长在发现孩子患癌时受到的打击，他们会不断在这样的低潮中打转，以致情况越来越糟。

她提醒，必须不断教育家长们疾病相关知识，建立他们的信心，让他们坚信自己是能够帮助孩子的。“没有家长会愿意看到孩子受苦！”Saunthari强调，疗程不是一条简单的路，无论是化疗、抽血等过程，家长要看著孩子经历这一切，会是非常难过的。“于是家长很害怕，他们会犹豫前往医院是不是一个正确的决定。他们会逃避，或只选择传统的治疗偏方。”她认为唯有不断地鼓励、支持家长们，必须要有更为坚定的信念，来克服非常难熬的这一段路。“家长们都要坚信，痛苦会过去，一切都会好转。”

难以预测但治愈率高

Saunthari指出，目前儿童癌症的病例仍是较稀有的，在全国的癌症病例中，儿童癌症的比例大约为3%，现在有所记录的数据为800人左右。但她也认为，全球儿童癌症的数据确实在成长，且国内的话仍有不少病患是未接受治疗的，所以有著一块很大的未知数。

“成人癌症可以预防，像是在饮食、压力、生活、营养、辐射方面有所注意就能预防。但是儿童癌症大多数是无法预防的，且大多数情况都不知病因为何。”她强调，但是相比起成人癌症，儿童癌症的治愈率高。所以只要早期发现孩子患有癌症，就能够著手治疗。而在整个数据之中，我们都看到许多孩子成功地走过疾病过程，健康成长。

“但问题就在于，人们不知道如何发现儿童癌症。一般上大人发现孩子生病了，只会想到感冒、发烧，或是玩耍导致跌倒、淤血、受伤等。”她笑说，绝对不会有人说，这孩子可能患上了癌症！

她强调，藉著9月是儿童癌症意识月，协会更要去教育家长、老师、社群了解儿童癌症。这是非常重要的一项工作，让更多孩子能够在早期得到治疗。

辨识孩子是否罹癌

大人要懂得如何辨识儿童癌症是一件不容易的事情，马来西亚癌症协会积极传递国际抗癌联盟（UICC）的讯息，教导人们如何辨识儿童癌症：

1.孩子脸色苍白、瘀血、骨头痛。

2.无痛、发烧或感染迹象的肿胀。

3.无来由消瘦、发烧、持续咳嗽、喘不过气、半夜流汗。

4.瞳孔变白、视觉渐失、眼眶肿胀。

5.腹部肿胀。

6.头痛（医生提醒，孩子正常来说是不会有头痛的症状的，不要用大人的角度去小看这件事。）

7.持续呕吐（尤其是晨间呕吐且不断恶化。）

8.在没有创伤及感染的情况下，肢体或骨头痛。

Saunthari提醒，家长一旦意识到这些状况时，务必尽快就医，才能让孩子痊愈得更好。