家儿自闭

每个父母都想要孩子健健康康、平平安安，但没人能对新生儿疾病挂保证，尤其近年自闭儿机率剧增，父母该怎么面对？

“我儿子名叫蔡杰，刚上中学的他，两岁半被诊断出自闭症。他是家中独子，为了他的将来，我辞去工作，专心治疗及研究自闭症，当然，这也是为了我们夫妇未来的生活品质。”蔡昭伟笑说自己是个自尊心很强的父亲，想要做的事，没有人可以做的比自己好，过去他为孩子设计的训练项目，多到数不清。光是绑鞋带就学了2年、脚车学了6年、游泳学了3年。

“猴子因为没有自己的房子，所以就被雨淋湿了。”这句话蔡杰念了35遍，上气不接下气，愈是焦急，每个字眼愈是卡在喉咙，他用沙哑的喉音哭求：“喔喔，因为我，不会念”。蔡昭伟不心软，叫他专心，接著关掉电灯，用黑暗迫使他冷静、喝口水继续。有人说蔡昭伟是虎父，他委屈道，“如果我当初因为他哭闹而喊停，就不会有现在的蔡杰。”他统计过，每一个故事至少要念35遍，蔡杰才勉强记住。“要让孩子在可塑性很强时好好磨练，不能让他像温室花朵。”

另外就是蔡杰骑的独轮车，需保持高度专注，稍不留神就跌伤。摇摇欲坠时，他下意识伸出手，身边的父亲并不会每一次都接应，蔡杰要学著摸索平衡点。不小心跌跤了，蔡昭伟把他扶起来：“没关系，再来一次”。就这样在烈日下他们赤裸著上身，烤出一层薄亮亮的汗水。一向对失误耿耿于怀的蔡杰，慢慢培养出耐心。念书35遍不算什么，数不清的痛哭求饶、“再来一次”正是蔡昭伟要教给蔡杰的磨练，想要活下去，唯有咬牙面对。

我的孩子并不差

“时间一天一天的过去，孩子确实也进步许多，所以有一段时间，我和妻子多少也会有争执，也是这个原因，后来妻子也渐渐习惯用我的方式来教蔡杰，孩子也渐渐进入状况。”他说自己对孩子的方式，并不会大吼大叫，是属于柔性的坚持。

柔性的坚持最让孩子受不了，只要孩子让他生气起来，蔡昭伟就会耗到底，不会有第二条路，不管谁来替孩子说话都一样。这样的坚持有好也有坏，好处是可以看见孩子的进步；坏处就是，过去的伤痕会一直累积，很难修复，他还必须花很多时间重新经营亲子间的感情。

“教育的方式，有时候真的很难取舍，要教孩子，但是孩子总是不愿意配合，如果放任他，他又只会发呆，不然就自我刺激，时间就一分一秒流逝。”

所以训练方式会比较积极，孩子也会进步，成效是可以看出来的。相反的，站在孩子的立场，压力确实会比一般孩子大很多，有时候他也会觉得孩子真的很可怜，要接受一大堆训练，连喘息的空间都没有。

“其实我也知道超过孩子的负荷了，我还是不死心，没有给孩子生一颗正常人的脑袋，愧疚感这颗大石头一直压在我的身上。”他感慨，或许是男人的自尊心无法放下，或许是不愿意承认自己的孩子样样比人差，他一直不放过自己，一直教、拼了命地教。

为他成长　为他辞职

一个家庭诞生一位重度身障儿，为配合医院及学校的时间，通常夫妻需要有一位把工作辞掉，全心全意带著孩子做治疗，因为“治疗”并不是“一次”就会痊愈了，这是一场“长期”的抗战。

通常，会为了孩子去上课的人，就是晚上等著另一半回家吃饭，忙完家事又要继续陪著孩子练习，也几乎都是“妈妈”来扮演这样的角色，而这一家比较特别，不是妈妈，是爸爸。

蔡昭伟有口语障碍，讲话有些结巴，小时候成长遭遇许多误解，在学校被嘲笑、被模仿都是常有的事情，他笑说自己的人生如此，也就认命不计较了，当孩子被诊断是自闭症后，心碎之馀，更能够预见未来的路有多么艰辛。

“我爱我的孩子，我实在无法眼睁睁看著他也走上这条路。为了孩子，我辞职了。”开始以全职爸爸的身分到学校陪读，一起参与孩子的种种治疗课程，期间看到许多问题。

写信与老师沟通

蔡昭伟相信专业，可是并非每样事情都可以完全认同老师的作法，他也有不一样的想法，可是碍于自身的表达能力不佳，无法当场跟老师说清楚，他又开始退缩到小时候的窘境，怕自己讲话结结巴巴的模样会让老师听得很痛苦。“一直以来，我总是很害怕看到别人听我讲话时，那种很痛苦的表情，所以，我通常干脆就不讲了。”

“有时候我会觉得生一个残缺的孩子，也挺不错的。或许这样的孩子诞生，就是要来改变大人的，”蔡昭伟笑说。“家长会因为孩子而成长”，为了不耽误老师的休息时间，也避免结巴的窘境一直发生，蔡昭伟想到与老师的沟通方法是用“写信”。

每当夜里孩子入睡后，他会整理一下思绪，将问题纪录下来，当纪录累积到一定的量，就汇整成一篇文章，再以书信的方式写给老师。

“写信，可以沉淀心情，可以冷静思考问题的所在，这样的沟通方式虽然是比较麻烦，不过随著孩子成长，几年下来不管换了几所学校、几位老师，我写信给老师的作法一直没改变过。”

后来他才知道，他写的信，老师们私底下看了都会落泪，老师们之间都会口耳相传。

曾经心灰意冷

“当时，他已经确诊是重度自闭，但我心里又不愿意去相信，其实这种内心的矛盾跟著我过了很多年。这种怨气其实是没有地方宣泄的，不是说自己不努力，而是有时候已经觉得走投无路了。”蔡昭伟坦言，自己曾经心灰意冷。

“这个孩子我不要了，那时心里真的出现这个想法，那时看他骑著脚车，就让他随便骑，被汽车撞死就算了，我们父子之间就这样结束。”他难过道，自己曾经真的有这样的想法，因为自己帮助的越多，孩子的成长机会就越少，所以最重要的还是让他自己去面对。

他主张对于孩子还是要多说正向鼓励的话，尤其是孩子目前准备上中学，他也直接告诉孩子，以后一定会有同学欺负他，不要因为别人的欺负和嘲笑，就不敢跟人说话，无论如何都要勇敢面对。

不要同情　只要尊重！

蔡昭伟感慨，“当正常孩子学会的东西越来越多，我们的孩子相对不会的东西也就越来越多。”差异越来越大，距离也就越来越远，智商很难改变，但EQ是可以的。

蔡昭伟用了12年的时间证明出来，孩子所需要的勇敢、冒险，克服障碍的决心与毅力，是可以从父母身上去学习到的。身教，就有足够的影响力。

当年，那个轻易被打败的孩子，经过锻炼，也已经不再那么容易紧张兮兮了。蔡杰从生活中去学习，一步一步慢慢成长、茁壮。

“在孩子最需要父亲的时候，我没离开过。身为父亲，我只能有一个信念：不能让孩子长大后成为人类的负担，相反的，我要让孩子长大后成为有用的人！”

身为自闭儿的父亲，蔡昭伟知道“障碍”往往来自于“不了解”，要怎么让社会大众愿意来了解？他相信“眼见为凭”是最有效果的，“真实”才是最有办法打动人心的方式。他一一将过去所拍摄的影像整理出来，才发现这几年原来早已不知不觉拍了几千部关于孩子的影像了。

当初的想法很简单，只要发现孩子某样能力有问题，就挑出来，针对性的加强训练，从训练过程开始拍摄，要拍到最后的成功，才算对自己、对孩子有个交代，这确实是件耗时又费力的工作，失败的经验不计其数，他却甘之如饴，“我知道自闭儿会是家长永远的负担，‘负担’究竟是甜蜜的，还是苦涩的，全在于人的心境，我相信家长必须持续保持对‘教育的热忱’，孩子就会随著我们的脚步，一步一步往上走了。”

“虽然在社会上，我来自最低阶的弱势家庭，不过我还是希望能尽一点棉薄之力，透过网路无远弗届的力量，传达社会一点正确对待身障人士的观念。”他希望借此能扭转社会大众将同情、悲怜套用在迟缓儿家庭身上，因为身心障碍者需要的。不是同情，而是尊重！