“The Journey 走在癌(爱)的路上”记录了黄蕙洁抗癌过程的点点滴滴。

“我很怕痛,但我更怕死,所以我必须活下去!”这句话伴随著黄蕙洁度过了她的抗癌之路。虽然治疗过程让她痛苦得想放弃,但最终不服输的她咬紧牙关,战胜了癌症!

在面子书看到黄蕙洁(Samantha)的相簿,命名为“The Journey 走在癌(爱)的路上”。好奇心驱使之下点开了相簿,一张张手上插针、掉发的照片映入眼帘,但最让人印象深刻的是黄蕙洁那开心的笑颜。

黄蕙洁今年29岁,2016年毕业于音乐系,原本打算到国外深造,但在2017年4月,她突然肩颈僵硬;7月她持续发烧超过两个星期,医生为她检查了甲状腺、误以为是肺结核或骨痛热症,检查结果呈阴性。在验血时发现红血球变形,就安排了抽取骨髓检验。“当时原本要安排我到安邦医院抽骨髓,不过因为没有床位给我,所以我就在看诊的医院抽了。怎知那次抽的骨髓样本不够,还需要再抽第二次,过程真的很痛,我很抗拒。兜兜转转一个月后,我才进行二次骨髓检验,那时就确诊急性骨髓性白血病(Acute myeloid leukemia,AML)。”

黄蕙洁表示很多人等了一辈子都还找不到匹配的骨髓,弟弟捐赠骨髓对她而言是不幸中的大幸。虽然至今还须服用抗排斥的药物,但她已经很感恩知足了。
黄蕙洁表示很多人等了一辈子都还找不到匹配的骨髓,弟弟捐赠骨髓对她而言是不幸中的大幸。虽然至今还须服用抗排斥的药物,但她已经很感恩知足了。

医生宣布结果时就好像判了黄蕙洁死刑,“我没想到只是发烧而已,竟然会是血癌,在我的认知中,血癌是会导致死亡的一种病,我当下就崩溃了。”虽然医生当下边安排入院,但黄蕙洁内心是很排斥的,拖了几天才住院。她回忆道:“我进院的第一天我连医院的衣服都不要换,还一直站在门口迟迟不要靠近病床。现在回想起觉得很不好意思,不过当下是害怕得什么面子都顾不得了,我就是不想面对。”

最终黄蕙洁还是忍著痛和泪进行疗程,每一次化疗后都必须抽骨髓检验,这是她最害怕的事。“可能是我情绪不稳定,因此第一次化疗结果很不好,而我当时也经历药物敏感、肺部感染和牙龈萎缩等副作用。我最记得是我无法呼吸,护士得帮我检查血液里的氧气含量,她的针在我手的血管里捣弄,我到现在还记得这个痛!”她说:“其实患癌并不痛,痛的是针孔在身上扎。真的痛得很想放弃,但我很怕死,我面前只有一条路可以走,那就是接受和面对。问不了why(为什么)的时候,我们只能问how(怎么解决)。”

弟弟移植骨髓  家人的爱是治疗动力

黄蕙洁是家中长女,下有两个弟弟;不幸中的大幸是其中一个弟弟的骨髓与自己匹配。在进行骨髓移植前,黄蕙洁需要加强化疗的药力把骨髓里的癌细胞杀死,而在新加坡工作的弟弟也特意请假配合姐姐的疗程,并在骼骨处提取造血干细胞。
黄蕙洁形容最后一次化疗是最辛苦的,身体就像拼图拆散了再组装。“生病的是我,我辛苦是理所当然的。但弟弟没有必要经历这些疼痛,而且还要留疤。移植前我跟他说他可以拒绝的,但他回应‘这是必须做的事,为何要拒绝?’”她把家人的爱和身边人的支持化作力量,移植手术后虽然感觉到乏力,但黄蕙洁还是坚持吃东西,希望能更快地痊愈,不让他人担心。
从极度崩溃到坦然以对,相信过程并不简单,不过黄蕙洁坦言:“我也不知道自己什么时候开窍的,突然就能接受自己患病的事实。刚开始很多人都叫我看开一点,谈何容易。不过我记得的是一次同期和我一起接受治疗的巫裔阿姨病逝了,我很害怕,才发现自己那么怕死。可能是那一次吧!我看到身边的人都为我集气,而且我那么年轻,人生才正要开始,现在放弃太不值得了!所以我更应该带著祝福好好活下去!”

做运动强化身体 开设群组给予鼓励

虽然一场病打断了黄蕙洁出国深造的梦,但她还是靠自己的力量让梦想换一个方式实现。目前她以教琴为生,平日看看小说、在社交媒体分享自己的抗癌故事,更爱上了运动。她笑言:“生病前我是完全不会主动运动的人,不过我曾看过文章写著运动可以降低33%的患癌机率,加上机缘巧合认识了一位运动治疗师,所以做运动强化身体已经是我的习惯。”

她提醒,癌症并不是绝症,会痛就代表正在痊愈中。“生病期间也会有来自很多人的关心,当然在情绪比较低落的时候是很容易受到影响的。抗癌最重要的是尽量调整好自己,生命是掌握在自己的手中,跟著正规的医疗是最有效的,同时要对自身及医生有信心。”

抗癌时,黄蕙洁接受了很多人的帮忙和祝福,如今她也想要为社会尽绵力。她不仅在面子书设立了抗癌群组给予鼓励,也计划在未来可以当义工,以自身的抗癌经历去鼓励其他癌症病患。她强调,“捱过了就会有明天,癌过了就会有希望!不轻言放弃,患癌没有其他的选项,唯有选择接受治疗,好好活下去!”

Malaysia Acute Myeloid Leukemia(AML)Support Group
此面子书群组不定时分享关于“急性骨髓性白血病”的资讯及抗癌勇士的故事,患者及家属可浏览及加入。