郑铃要画到不能画

身残志坚的人总是令人格外敬佩。台湾插画家郑铃，这坚毅的女子，颠覆了世人对轮椅朋友的刻板印象。克服了肢体障碍、下半身瘫痪，坐在轮椅上的她活出了精采的人生。尽管要以轮椅代步，但她仍保有旅游习惯，甚至揪团当背包客，边画画边旅游。虽然郑铃只有一公尺的“高度”，但她比正常旅人走得更远，做得更多，为自己开启了无限可能。

13岁那年，郑铃被迫坐上轮椅，从一公尺的高度看世界。这个曾经熟悉的地方，却有点不那么熟悉了。患病后，郑铃从本来外向的性格转变成一个自卑的小女生。原本因久病不出门的郑铃，为了出走看世界、为了学画而鼓起勇气踏出家门，让她再度打开原本封闭的生活圈子。一路走来，郑铃靠自身的努力及遇见的伯乐，不仅推出画册、创作绘本，甚至办了好几场艺术作品个展。

认识郑铃，是因《坐轮椅也要去旅行》这一书。在这艺术创作中，郑铃一直以轻盈的文字和独特的画风分享生活所见所闻。聊起创作《坐轮椅也要去旅行》的那一趟旅程，开启了郑铃的话匣子。

“那一次，是一场说走就走的旅程，在短时间内准备就绪，我开始坐上轮椅，游遍台湾大城小镇、到菲律宾长滩岛挑战潜水、赴印度与日本东京游历…”每一趟旅途，郑铃总是有所感悟，这让她的画作充满人道关怀。

萎缩无力　难以调适心理

脊髓性肌肉萎缩症，是脊髓上的基因出了问题，病征为靠近脊随的肌肉会开始萎缩，随著时间，患者的躯干会越来越无力，接著延伸到指头较为末节的地方。近年，郑铃已明显肢体无力，所幸生活尚能自理。自小学开始，郑铃肌肉萎缩的症状越来越明显，小学三年级时，没有办法自己背书包，在学校跌倒，也没有力气自己站起来。“在我的记忆中，大约八九岁时，开始明显出现肌肉无力且动作缓慢的问题，在行走及上下楼梯时非常吃力困难。”

在升上中学的那年，郑铃连站的力气也没有了，被迫以轮椅代步。她回忆，有一次朝会留在教室，突然想上厕所，但没有同学可以协助她。这份无助感让她变得越来越忧郁，更难融入群体生活。“和同学相处总是有一层隔阂，心理调适是我求学阶段最大的困难。”后来，在高中时期，她遇到了一群很照顾她的同学，“同学去哪里都会带著我，第一次去西门町就是在那个时候。”郑铃感恩有一群默默支持自己的好朋友。

毕业迎低潮　学画活出自信

郑铃高中毕业后，由于身体加速衰退，出门变成不是容易的事。郑铃也曾经想过要和同学一样念大学，但是脊髓性肌肉萎缩症使她的肌肉随著时间越来越无力。她苦笑：“当时连上厕所都需要同学抱上马桶呢！拥有好成绩又如何？我根本上不了大学呀。”言语中，除了无奈，还有遗憾。那是郑铃人生中低潮的苦日子，但她坚信：“在人生最低潮的时候，机会就会出现。”

毕业后，郑铃曾有七八年时间进入人生冬眠期，活动仅限房间和客厅，情绪变得沮丧、易怒，自从学画画后才逐渐卸下保护色，找到乐观的力量。“由于身体病痛的折磨，我的行动受限，无法像正常人一样自在悠游，生理和心理都饱受压力。画画正好让我有了一个抒发情绪的空间。”台湾罕见疾病基金会提供了病友学画画的机会，不仅开启郑铃另一个生命的契机，也让她坦然面对肌肉萎缩症继续恶化的病情，透过画画活出自信。

在绘画老师王莲瞱老师指导下，开启了郑铃的绘画之路。疾病带来的不便，一度让郑铃自卑、沮丧，甚至想放弃自我，但看到插画家陈璐茜的作品后，深受感动，便跟随她学画，也让她重新点燃生命的希望。

勇于逐梦的郑铃梦想有一天成为国外驻村艺术家。“即使身体不好、环境困苦，都要相信自己有能力可以改变。”郑铃勉励和她同病的患者，也期盼透过作品和故事鼓励身障者，找到生命的热诚与目标。她期望在未来能创作更多富有励志性的绘本作品；也希望透过自己的背包旅游故事，鼓励更多身障者走出户外。

父亲启发　赶走寂寞魂

出生于单亲家庭的郑铃，自小与父亲、弟弟相依为命。郑爸爸身兼母职，把姐弟两人照顾得无微不至。

“爸爸说过：‘在你大约4岁时候，容易跌倒，心里总觉得不太对劲。’从那刻开始，爸爸就带著我跑遍了各大医院做各项检查，最后检查验出肌肉萎缩症。”不幸的是，郑铃的弟弟也患上这个疾病。

“老天一定是认为我的父亲有能力照顾我，所以把我赐给了他。在成长过程中，要不是父亲给予我最适当的照顾与启发，今天的我可能只是个寂寞的灵魂。”郑铃笑称，父亲不善于把爱说出口，经常以行动表达对孩子的关爱。“爸爸是个传统的父亲，他常常口出‘金句’，在人生低潮期时鼓舞我们。很多时候，他的一句话就能点醒了我。”少了母爱，郑爸爸努力成为一对儿女的避风港。

郑铃也感谢有弟弟的相伴，“很多时候，弟弟是最能体会我心情的人，因为同理心，只要一个眼神或动作，彼此就知道对方的想法。”小时候，在一般同年龄的孩子当中，郑铃找不到玩伴，更别说有个美好的童年回忆。“我的玩伴只有弟弟，而弟弟也只有我。成长过程中，我们互相扶持、互相陪伴及鼓励。”

突破极限　挑战墙绘

仔细欣赏郑铃的画作，在小小的画布上，她用针笔构图，画出可爱的图腾并叙述身体与某种顽强的异物抗衡，再用压克力彩推叠其生命的态度。由于肌肉萎缩造成手的力量不足，郑铃使用的媒材多以针笔为主，需要大范围笔触的油画为辅。

对郑铃而言，创作是投射自己内心所记忆下的风景，对于她所观看到的景色的观察。“每一个作品，都是一个生命的过程。”学习绘画已经进入13个年头，郑铃的创作源头，是她心中想表达的信念，或是她的生命经验。从没想过自己可以出版绘本的她，至今完成了3本作品。近年来，双手肌肉加速萎缩，郑铃深知时日不多，她不愿轻易妥协，更尝试突破自己能绘制规格的极限。“手无力，就无法握起笔来。我无法想像生活了少了绘画这一块重心。”在创作上由于手部肌肉力不够，作画时，郑铃无法持久抬高，没办法长时间握笔创作，更无法绘制大型的作品。

去年，郑铃受美术馆之邀为美术馆创作大型壁画。台湾朱铭美术馆每年都会征选数位艺术家，为美术馆内的长廊作墙壁彩绘。但高4公尺、长11公尺的画布，对郑铃来说，是一大考验。接下这份工作，郑铃献出无数“第一次”。“美术馆位于山上，每天我必须上山进行创作，长途跋涉的远途，对于坐在轮椅上的朋友是个挑战。这些年，我一直坚持选择自己喜欢做的事情，并相信自己的潜能。”最终，在助理的协助下，她成功完成作品。

坐著轮椅去旅行

郑铃喜好接触不同的事物，即使坐轮椅，仍克服重重挑战，到国内外自助旅行。“轮椅无法限制我的行动，旅游让心境更开阔。”她形容，旅行和绘画在她内心某种程度是相同的，长时间与画布为伍是在检视自己的内心，到了陌生环境才深刻体会到自我的感受。轮椅族当背包客很困难，郑铃必须克服行动、如厕等问题，甚至得随身携带纸尿片。轮椅局限了她的行动，却让她更努力克服眼前所面对的挑战及障碍。

“旅游不只让我走出了生活小圈圈，也是激发我创作灵感的重要来源。像是到印度，我看见满街跑的小乞丐因家里贫穷而被迫过得乞讨的生活，让我感觉心疼。”“在创作过程遇到瓶颈时，我会去旅行，尝试画一些不一样的东西来转换心情，因为我真的很喜欢画画，所以只要我还能画，就会一直画到生命结束的那一天为止。”