看不清也能全心守护

新闻系毕业，后到英国担任护理人员，黄淑培回国后设立护理顾问公司，给有需要的机构或家庭引荐护士，并义务到临终关怀中心为病患进行护理。事实上，她的右眼天生零视力，左眼的视力也只有一般人的1/3。然而，无论是新闻或是医护，她都想证明外人的眼光是最不需要被在意的事。

“每一个病患都是我的一个警钟。”星期二，黄淑培固定出现在蕉赖的净愿慈怀之家。她说：“我妈妈也是护士，但她到现在都还是反对我从事这一行。她知道这行 很苦，时间不定、责任非常重。”净愿慈怀之家是一所临终关怀中心，里头的病人几乎没有复原的希望。当护士不简单，从事缓和医疗（Palliative Care）加倍不容易。

曾在英国从事照护临终病人的工作，以当年24岁的年纪，没有相关背景，频密且直接地面对生老病死，对黄淑培来说是很大的冲击。但这一行一做就是6年，回国后照护经验已相当丰富的她却因不符合护士资格，必须再进修。“在西方国家，只需要证明能力，但在这里，因为我的残疾，即便是念完了课程也具备相应的能力，要取得资格也仍是困难重重。”黄淑培不放弃争取并成功在本地获得被认证的护理资格，对有志于此但碍于某些限制的人起著很大的鼓舞作用。她笑说：“其实我也有弱听的问题，也就是较低分贝的音量听不见，为了这个，我还去学了手语。”

日本缓和医疗医生大津秀一出过一本书《死前会后悔的25件事》，由1000个临终病患告诉人们人生什么最重要；澳洲安宁病房的一名护士邦妮韦尔（BronnieWare）录制的一段视频“人离世前最后悔的5件事”也曾经在网上疯传。黄淑培本身在世俗的定义上属于残疾人，从她自小不断克服外界眼光和她从事缓和医疗及临终关怀的经验里，她得出的结论同样是：“别活在别人的嘴巴里。勇敢地随心而活，人生才能无憾。”

临终看护专业度和情感的投入要很好地拿捏，黄淑培接手的第一个病人过世时，她陷入长达2年的忧郁。在临终关怀的路上，她称自己也曾多次“撞墙”。而今，她把国外的经验和多年建立起来的强壮心智用在大马的病人身上，希望或多或少能填补相关领域的缺乏。

新闻系毕业后，黄淑培曾短暂从事采访和保险工作，但很快地她就想跳脱平淡，“我到英国去可以说是‘逃跑’，抱著去流浪的心情。”因为身体上的缺陷，家里对她相当保护，而她想离开这种被刻意建构起来的舒适圈。回想当年初到英国时，“我在餐馆里洗碗，开始检测自己，我并不是要存钱买包包的人，那究竟跑这么远来洗碗是为了什么？后来到就业中心询问有什么工作需要华人，发现很多老一辈的移民无法用英语沟通，而我会英语、华语和广东话，很适合担任看护。”她笑说：“当我发现有可以胜任的事时，之前一直缺失的信心就跑出来了。”

来自香港的温伯是她照护的第一个病人，他当年“跳飞机”（没有准证在当地工作）到英国，因为疯狂地赌博，年老落得孑然一身。英国和大马不太一样，福利制度包括派照护者上门给老人打扫和煮食，黄淑培和他建立了像父女一样的关系，“结果他走了之后，我抽离不了，整整沮丧了2年，一直对他有很深的思念。”

他们孤单的日子有我

2年后的某一天，她推著另一位老人在伦敦泰晤士河畔（River Thames）散步，突然就一扫阴霾，感觉豁然开朗。“我也不知道为什么，就在那个氛围下，我知道自己正在做的并不是完全没有意义。陪伴本身就是一种力量，如果没有我，老人的每一天或许都是望著四面墙度过，而现在他们孤单的日子里有了我。”

因为太过投入带来的副作用实在太强大，她此后以“保持专业，但不带入个人情绪”的原则工作，“毕竟是我越界了，我投入得太多对其他的工作人员也不公平，即便他们已经完成工作岗位上该做的事，病人还是觉得他们做得不够。”领悟了这个道理，在接下来的临终看护工作中，黄淑培更明白这个角色存在的意义。

善生、善别、善终是所有人的愿望，但若是没法做到，也无法勉强，每一堂生死攸关的课，都是最好的学习，而临终服务本就不是任何人都可以胜任的工作，“我把病人的课题当成我自己的课题，这是工作，也是使命。”黄淑培说。这个世界之所以能够持续运转，无非就是因为拥有不同特质的人被放到不同的岗位上，各司其职。

对病人，别说“感同身受”

2010年黄淑培回流时，大马的缓和医疗和临终关怀仍处于未成熟的阶段，事实上，直到今天，仍是资源有限。

“大马的临终关怀中心大部分都是为癌症病患而设，需要医生转介，一般病人进不了。”黄淑培强调：“我们正迈向老龄化社会，但是政府似乎没有足够的资源来面对。关于为死亡做准备，大众媒体传播得不够，民众仍然不开放、不敢谈，尤其华人社会，死亡仍然是禁忌话题。”

缓和医疗的角色是让无法痊愈的疾病患者减缓痛楚，提高他们的生活品质，也协助病人和家人进行调适，和临终关怀的不同点在于实施缓和医疗的人员具备医护知识与技术。协助安排护士上门服务、协调救护车或其他医疗仪器的租借，黄淑培把生意和义工划分得清楚，也唯有照顾好自己的生活，才有办法把时间、精力等资源投入到社会底层缺乏资源的人身上。

注重灵修，不讲宗教

不久后将前往印度进行灵修行，黄淑培说：“从事这一行很需要灵修，但那并不是和宗教挂钩。我回马后，为了探讨生死而学佛，也尝试了解兴都教、回教的说法，但其实很反对把宗教扯进来，必须强调：‘患病并不是因为宗教信仰的不同’。死亡是灵性课题，而信仰是寄托。”

她解释：“病人一开始几乎都无法接受自己患病的事实，他们会觉得自己明明做了很多好事，为什么还会被‘选中’。然后他们会有很多想法，像是如果吃素或是祷告，是不是就能获得第二次机会？当他们的行动和祈求没有获得回应时，就会陷入忧郁，身体痛、精神也受折磨。”

在给护士们的讲座上，除了技术上的传授，她时常告诉大家：“永远不要对病人说：‘我了解你的感受’，你并没有走在相同的路上，你不可能理解的。”黄淑培认为，每个人都有自己的经历，在缓和医疗和临终关怀上，根本没有一套方程式可以套用在所有病人身上，“我们提供人性化护理，以人性为出发，病人需要什么，我们在能力范围内为他达成。”

刘水星：顺境更应助人

净愿慈怀之家创办人兼负责人刘水星今年70岁，4年前创办了这所中心，之所以会投入临终关怀服务，缘起于参与慈善工作时发现许多末期或长期卧床的病人离开医院后没有容身之地。他说：“送去安老院有些家庭负担不了，但住在家里又没有人懂得照顾。”经营的鞋子生意，目前由员工管理，他和太太的时间和心思几乎都放在病人身上，刘水星笑言：“说来也是这群员工成就了我，让我可以脱身从事福利工作。”

临终关怀和其他慈善工作不太一样，接触的几乎都是即将走到生命尾声、萎靡无力的个体，想必会投入其中肯定是经历过人生转折，刘水星却强调：“我的人生是顺境，没有太大的波折。顺境里助人才是对的，或者说顺境才更应该助人。”净愿慈怀之家虽仅成立4年，但早在一二十年前开始，刘水星就常义务到其他福利中心帮老人洗澡、理发，本该在家含饴弄孙或是远行云游四海的退休生活，他偏偏“自找麻烦”，他说：“我跑医院、处理病人、处理福利部的事项，这些都是‘多一事，长一智’，智慧不起烦恼。”