【心视野】克服障碍 团圆共餐　李文进珍惜每一次相聚

华人注重团圆，每年农历新年前游子纷纷回乡，为的就是一家人吃一顿团圆饭。团圆饭在许多人看来是每年例常、再容易不过的事，对某些人来说却是一种奢望。今年22岁的李文进自懂事以来鲜少有机会吃团圆饭，两年前在志工的帮助下，才得以真正与家人团圆共餐。

李文进8岁时被诊断患上杜兴氏肌肉营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy，简称DMD），病情随著年龄增长慢慢恶化，13岁时因下半身开始萎缩，双腿无力，只能坐轮椅，而一般住宅设计并不适合轮椅移动，因此他选择入住残障中心。

“这里比较方便我（行动），而且当时我母亲也来这里工作，顺便照顾我，感觉跟在家差不多。”那是李文进最后与母亲相处的时刻。那段期间母亲曾带李文进回家过一次，并小住了几天；半年后，母亲身体不适需要回家休养，他也跟著母亲回了一趟。“那两次之后，我就没有回过家了。”后来，母亲中风入住疗养院，因细菌感染逝世，留下他与父亲及妹妹3人。

把握当下　不留遗憾

李文进年幼时，父亲曾患大肠癌，目前虽已康复，却因工作忙碌而无法照顾他；妹妹则心脏有孔，长期住在疗养中心。一家几口各自住在不同的地方，常年聚少离多。“以前对一家人分开没有什么特别的感觉，几次在死亡边缘挣扎后，才真正开始关注家人，觉得应该珍惜他们。”

每每病危送院抢救，李文进事后都会在夜深人静时反思自己过去所做的事，“我会想，如果现在死了会不会有遗憾；也会想如果自己可以走出去，以后想做些什么。”这让他学会珍惜身边人，懂得把握当下。“以前会觉得生活里的一切都是理所当然的，但现在知道这些都不是必然，学会了珍惜。”他坦言，以前经常与母亲争吵，没能好好沟通，是他人生中的一大遗憾。

打13岁起，李文进每年与家人见面的次数大约只有四五次，过年吃团圆饭更成了可望不可及的事。或许是曾在言语中不经意透露自己的渴望，李文进身边的义工团开始进行安排，于2016年农历新年前夕带李文进一家到餐馆相聚，吃了一顿团圆饭。“去年，父亲也有带妹妹来找我，在这里吃团圆饭，毕竟我要出门还是比较不方便的。”今年会否延续这个“习惯”？李文进笑言：“会的，只是时间还未定。”

无法自理卫生　细菌感染频发

八九岁正是孩童活泼好动的年纪，大好的人生才正要展开，李文进却在这个时期承受了一般孩子不该有的病痛。“那时候发现自己走路很容易跌倒，坐在地上也很难站起来，必须扶著墙壁慢慢站起来。”身体发生异状的李文进被父母带往医院看病，证实患上DMD。患病后，家人只要有空就会带他北上南下寻医──中医、西医、各种秘方皆试过，仍无法阻止病情恶化。

访问当天，李文进灵活地运用右手的食指和拇指操控电动轮椅，他说：“右手手指其实还可以动，只是这两根手指比较有力。”从原本的下半身萎缩，渐渐蔓延至上半身，现在李文进仅剩右手和头部可以动。顽疾使他的身体每况愈下，连患上普通的小病都无法痊愈，抵抗力尤其低弱，且身体无力。他表示，就连咳嗽都无法成功将痰咳出，“几次病危入院抢救，大多是因为痰卡在喉咙里导致呼吸困难，也引发细菌感染。”李文进以往每年都会入院两三次，全因细菌感染，但他仍乐观地庆幸自己当时无需动刀：“只是身上插了许多管子而已。”

经常出入医院，让李文进与医护人员及一众到医院服务的义工团体打成一片。眼见他的身体越来越不利索，众人凑钱聘请物理治疗师来照顾他。“以前我能自己扣纽扣、吃东西，现在没办法了，还好有他（物理治疗师）照顾我。”李文进透露，残障中心人手不足，以往若义工没空的话，可能要三四天才能上厕所或洗澡。“他们没空（我）也没办法，喝水、吃东西方面我就自己控制些。”自3年前有专属物理治疗师照料后，李文进生病的次数大大减少，如今他只需定时到医院做检查。

无止境的萎缩…

杜兴氏肌肉营养不良症是一种遗传性疾病，约2/3的患者疾病基因来自遗传，1/3则来自基因突变，一般发生在男性身上。患者从4岁起会出现肌肉无力症状，然后从大腿肌肉开始萎缩，之后延伸到上臂肌肉。这种病会导致患者难以站立，大多患者在12岁之后就无法行走。由于受影响的肌肉会被脂肪组织占据，因此看起来会显得像肿块。不少患者有脊椎侧弯问题。目前DMD尚无有效的治疗方法。物理治疗、辅具及手术矫正都可帮助舒缓症状。

多活一天是一天　相信无限可能

数次病危与死亡擦身而过，李文进都是抱著“我还有很多东西想做”的想法坚持下来。即便当初确诊患上DMD时，医生曾预测他无法活过20岁，他仍乐观面对每一天，认为多活一天是一天。“其实还是会担心，不过我告诉自己要把握当下，过好每一天。加上我有信仰，感觉就没有那么害怕了。”

他笑说自己曾经是自卑的，害怕别人的眼光。自从入住残障中心后，李文进见到不少“同类”，他们都积极乐观、有自信，慢慢影响了自己。“我很羡慕他们这样自信，所以我一直跟自己说，要接受自己。”每天早晨中心有晨会，每个院友都需要做分享，他谓自己从中学到不少，加上中心常有义工团体前来服务，让他有机会接触外人，从中培养自信心。“现在的我会跟院友一起出外喝茶，也懂得如何面对人群了。”

李文进热爱写作，在反思的同时，会写下自己的感受与感想。“我向治疗我的骆毅真医生分享我所写下的东西，她看了之后鼓励我继续写更多感想。”后来他也向义工团体展示自己的心得文章，对方要求他将这些文章发给他，待收集足够篇章后，便帮他编辑、润稿，印刷成《Life Lesson》这本书。“我希望这本书能鼓励大家不放弃自己。”李文进偶尔会受邀出席分享会，向大众分享自己的故事及感想，希望借此鼓励大家在遇到困难时不轻言放弃。

为了提升自己的写作能力，李文进到世纪大学（Segi University）修读大众传播文凭课程。“我正筹备第二本书，这一次写的是我自己的故事。”现在，只要一有空，他就会上网到优管（Youtube）或其他平台学英文。早前他也在一家线上公司应征行政人员，该公司要求他完成3个月的线上商业英文课程，目前正等待面试及考核结果。他表示，无论以后的日子如何，把握当下，充实地度过每一天最重要。询及最想与大众分享的心得，他说，希望大家都能活在自己的生命里，而非他人的嘴里，不要标签或矮化自己，凡事都有无限可能。