唐氏儿经营网店、开直播　梁惟恩学自立

想到唐宝宝，很多人都会认为由于染色体异常，他们的身心智受到了影响，没有自理及自立的能力。但在爱的环境下成长，患有唐氏综合症的梁惟恩，学习如何经营自己的品牌和生意，更有个当明星的愿望。于是，父母及手足协力为他打造了平台，让他有机会踏入社会，实现梦想。

23年前，梁惟恩在父母的期待下来到这世上；然而，他却比常人多了一条染色体，罹患唐氏综合症。相信很多人都知道，唐宝宝除了有一些特殊的面部及身体特征，也伴有器官功能缺陷。惟恩在出生的第二天就因肛门闭锁而进行结肠造口术，父母看著新生儿遭受生理上的折磨，也感到难受。所幸有宗教信仰的支持，他们很快便接纳这份上天给予的礼物。

“‘惟恩’的名字意指惟靠神的恩典；英文名则取自圣经中一位重要的人物‘Barnabas’，他扮演的是安慰和鼓励者的角色。刚开始，惟恩的到来让我很难过，但我相信这一切是神的旨意，而他也完整了我。”母亲谢玉凤说道。

记者透过视频通话采访惟恩和谢玉凤，只见他频频拥抱和亲吻母亲，十分有爱。谢玉凤笑言：“他就像是小宠物，虽然懂的词汇不多，但每天都会透过拥抱、亲吻和眼神给我爱及安慰。”

谢玉凤早前是一名教师，由于唐氏综合症的宝宝有先天性的健康问题，梁惟恩1岁前经历了数次手术，并容易有肠胃不适的问题。她开始用自然疗法和天然食材喂养3个孩子，随后开始做起了有机食品的生意，经营了20年。这家店也是谢玉凤和丈夫梁荣坚让惟恩踏入社会，学习独立及工作的环境，惟恩平日就在店里帮忙贴价钱标签、摆放货物等。

去年3月因为疫情，原本在店里帮忙的惟恩突然适应不了每日居家的生活。惟恩十分崇拜艺人李晨，他透露自己想当明星网红；在家人的协助下，他设立了“Barnabas - 要独立生活的惟恩”面子书专页，开启当网红的第一步。

谢玉凤说：“我们家有个惯例，每个星期会带孩子出门看电影。疫情期间不能出门，惟恩很沮丧。他从小就很少哭，但有一天他靠在我的肩上默默地流泪，告诉我他很‘显’（无聊）。我看著他，想到他的姐姐和弟弟都各自为梦想努力，我就想要帮他完成他的梦想，给他有个寄托。当然要一个唐氏儿当明星是很难的，现在网络发达，或许帮他创立自己的品牌，也可以当一个网红。”

另外，他们也在电商平台开设了网店给惟恩打理。别以为他无法胜任，剪泡泡纸、接订单、包装都是由惟恩一手包办。因为有了自己的平台，惟恩开始有了目标和想法。谢玉凤分享：“之前一个批发商有新产品要放在我们店卖，当时我婉拒了。惟恩在我旁边嘀咕说：‘放在我的平台卖’。一向来他只是在店里打理琐事，现在有自己的想法，看起来有小老板的样子，让我惊喜又欣慰。”

6月1日是惟恩的生日，去年他趁著生日首次在面子书开直播，父母陪著他，并分享了养育唐氏儿的心路历程。当时吸引了很多看著惟恩长大的亲友，以及同样有特殊儿童的家长在线观看。这平台目前累积超过4000名粉丝，不仅圆了惟恩小小的明星梦，也给予大众及特殊群体一个鼓励。

教育目标：不要给他人造成负担

养育特殊儿童，家长面对著许多的无助、压力及心酸。过去，惟恩在求学的道路上也历经坎坷。小时候，惟恩是由女佣和小他一岁的弟弟陪同上课，性格温顺的他竟被家长投诉，说他打其他同学，因此被校方拒收。面对这些指控，年纪尚小的惟恩不吱声，只是安静流泪。

幸运的是，惟恩随后遇见了恩师，找到一家愿意接纳他的幼儿园，一待便是10年。接著，谢玉凤让惟恩接受居家自主学习（Home Schooling）；17岁时送他到中学特殊班，多亏了丽虹老师，惟恩上了2年正规的特殊课程，2017年顺利毕业。惟恩会以华巫英三语进行简单的日常交流，连书写也没问题。记者问他父亲的名字时，他就在纸上写出爸爸的中文名，字体十分工整。

捱过一切困难的谢玉凤和梁荣坚，希望惟恩也能成为其他唐氏儿及家长的楷模和希望。“我们无法一辈子陪著孩子，虽然可以预留一笔生活费，但我认为让孩子独立及有自理能力才是对他最好的。”谢玉凤说。

她续道：“我给惟恩的教育定下了很简单的目标，就是不要给他人造成负担。未来若我们不在他身边，我希望他有赚钱的能力、可以照顾生活起居，并且有稳定的情绪，不要让照顾者有经济及情绪上的压力。”

教养唐氏儿单靠家人的力量是很单薄的，需要社会大众的接纳与支持。谢玉凤表示：“‘要独立生活’是台湾对于特殊孩子的教育核心，也是我们对惟恩的期许。透过他的专页，我们希望可以达到3大目标：特殊儿童父母学会放手，让孩子独立；社会企业提高意识，接手和接纳特殊群体，以及社会大众伸出援手，给予他们支持。”

除了社交媒体和电商平台，惟恩在家人、师长及亲友的帮助下开设了优管频道（Youtube），分享生活故事。谢玉凤坦言视频谈不上专业，但都是大家的爱和努力共同创造的。问及让惟恩在各种平台露脸曝光，是否会担心酸民的群众压力，或异样眼光。对此谢玉凤表示，“刚开始是有顾虑的，但最终认为这是惟恩最真实的样子，透过自身的经历，让人们看到他的进步，同时让面对困境的人找到共鸣，我觉得这更可贵。”

分享有机料理、推出健康米礼包

2021年掀开了序幕，谢玉凤透露了新一年的计划。他们将为惟恩打造一个“惟恩厨房”，在社交平台分享谢玉凤这些年来为惟恩制作的有机健康料理食谱，而惟恩也会作为厨房助手和母亲一同完成爱的料理。

另外，惟恩的爷爷是适耕庄第一代开拓稻田的元老，对五谷相当熟悉。他们认为米是人们的主食，应该要吃得健康；稻穗也有著谦卑和祝福含义。迈入牛年，惟恩的平台即将推出两种米的新年礼包。“惟恩一路以来有贵人的帮助，他也希望透过‘Barnabas Blessing Store’给予其他人祝福。顾客吃得健康，惟恩也可以获得很大的满足。”谢玉凤代述。惟恩的社交平台也会分享爷爷种稻的故事，以及爷孙俩的互动视频，记录惟恩的成长。

未来待惟恩的销售渠道逐渐稳定，他们亦计划邀请其他特殊孩子一起经营，除了让这些孩子有机会融入社会，拥有稳定的经济来源，也是作为对社会进行教育宣导的平台。

谢玉凤感慨表示，很多时候并非特殊孩子没有独立生活的能力，而是社会缺乏就业机会。透过一家人的努力，以及惟恩的贵人相助，期待他的平台可以让他圆梦，并帮助更多有需要的人找到方向。

“如果痛苦，我会祷告”

接受采访前，谢玉凤指惟恩的能力虽然比其他特殊孩子好一些，但对于需要深思的提问，他或许会答不上来。这点记者也了解，但还是试探性地问惟恩：如果父母不在身边，他会怎么样？“我会痛苦。”惟恩回答。

谢玉凤接著问他：“如果痛苦，你会怎么办？”惟恩深入思考后说：“我会祷告，耶稣陪我。”他甚至知道若父母上了天堂，他有一天也会在天国和他们相聚。这简短的答案，让谢玉凤感到十分欣慰，她从来没想到惟恩会有这种想法。

看著惟恩的成长与进步，谢玉凤和梁荣坚感到放心。惟恩在专访临结束时再一次抱著母亲，轻轻地往她脸颊亲了一口；谢玉凤以“我爱你”3个字回应，惟恩脸上展露出幸福的笑颜。“我很感恩上帝把惟恩带到我身边，这是一份祝福。我希望我们一家和惟恩的故事，也可以成为其他人的祝福。”谢玉凤说。

面子书：Barnabas - 要独立生活的惟恩

优管频道：Barnabas Leong Wei En-要独立生活的惟恩