自信挥别怨天尤人　“丑女”丽兹反欺凌

新闻背景：全球仅3人患上的罕见病

丽兹先天患有的是马凡氏症候群，这是一种遗传性的结缔组织疾病，患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称，严重患者会伴有心血管系统异常，影响骨骼、关节、眼等其他器官。

此症候群无特定性别或种族倾向，大约每5000人便有一位患者，病患有一半机会把疾病传给下一代。马凡氏症候群属于罕见疾病，罕见到全世界只有另外2人和丽兹一样。然而丽兹是幸运的，她拥有健康的牙齿、器官和骨骼。

你或许听说过她的故事。因为长相怪异，丽兹力莎贝拉斯克斯（Lizzie Velasquez）一直背负著“全球最丑的女人”这身份，饱受世人歧视。美丽的定义不只一种。人丑心不丑的丽兹选择活出自我，并挺身为有相同际遇的人发声。

因罹患马凡氏综合症（Marfan syndrome）及脂肪代谢障碍（Lipodystrophy）罕见疾病，现年26岁的丽兹不只是天生没有体脂肪，体重无法增加，还包括早衰、右眼全盲，以及左眼视力受损。瘦小的体格使得她只能穿童装或请裁缝师订制的小洋装。青少年时期的她，免疫系统不太好，大小病也从未间断。而丽兹这罕见症状全球只有3例，目前医学界对这种病尚无定论。今年7月，丽兹受Success Resources邀请首次来马，站在2015年度成功者大会（National Achievers Congress 2015）的讲台，这也是她第一次踏足东南亚国家分享自己蜕变的经历。

由于丽兹抵不住长途跋涉的飞行时间，身体抱恙，在采访中，她的经理人不许我们逗留太久，并尽可能与丽兹保持距离，避免细菌感染的风险。

每天吃60餐维生

细看之下，视线距离不及1公尺的丽兹，脸庞凹凸不平，两眼大小不一，四肢瘦如骷髅，比想像中还“小只”。异于常人的样貌，令人不敢直视。然而丽兹脸上挂著的笑容以及友善的态度，瓦解旁人对她的所有不安。

眼前的丽兹自信开朗，除了到世界各国分享本身故事，激励人心，平时的她爱看言情小说、爱跳舞、爱音乐，更敢于在公共场合穿能露出过瘦身躯的泳衣和吊带装。

她自嘲自己瘦骨如柴，不知情的人还以为她减肥。“‘瘦’是现代女性追求的目标。已经瘦骨如柴的我，却还坚持减肥。大家误会我在减肥呢。”罹患这怪病让丽兹无法增重，无法储存体脂肪，每天还得少量进食多达60餐。

丽兹强调“原谅别人，就是宽恕自己”，只有将自己的心扉打开，找到情绪的出口，才能勇敢面对一切。她笑称，尽管容貌变形，但她却自认爱美，喜欢染发或打扮，早对众人异样的眼光，处之泰然。“我长成这样已是无法改变的事实，但我坦然接受，也不怕照镜子吓自己，更不怕跟俊男合照。我觉得即使貌不如人，还是可以一鸣惊人，我有我的价值，我从不自卑。”

后天努力　越丑越好看

当年17岁的丽兹为了家庭作业在网络搜寻音乐而上优管（YouTube），却意外发现自己居然是“全球最丑女人”影片的主角。短短8秒影片，却吸引超过400万次点阅。有人质问父母干嘛留著她，还有人说一把火烧死她算了。网络上刻薄评论不断。当年她忍不住一则则评论往下看，当下非常难受。“影片被上载后，我曾呼吁网友留我一条生路，让我能够活下去。幸运的是，我也活到了今天。”

面对数百万的无情批评，丽兹选择豁达面对，“我现在已能够无视那些伤人的点评，我可选择自卑自怜，也可选择挺起胸膛继续做人。”她知道，她是有权选择。“貌不如人，是先天不足的问题，但技不如人可以靠后天努力补救，所以，我要谢谢俊男美女提醒我这个残酷的道理，现在才能成为有修养、有内涵、有思想的女孩。”

“我姐不是怪物”因家人放弃自杀

“如果你跟我一样，貌不起眼，请赶快收拾怨天尤人的心情，用你的能力去证明你的实力，然后，你就可以跟我一样越丑越好看。”未来的日子里，丽兹定下目标，在有生之年每天都要活得快乐。“我不知道自己能活多久？如果没有明天，我希望能做回真实的自己，陪著最爱的人开心平静地生活。这个怪病不是一个问题，而是祝福，让我改变自己，激励其他人。”

不少人一开始都被她那变形的容貌吓一跳，甚至被嘲弄说她是“怪物”，但她从不在意异样眼光，并把所有委屈和泪水往肚里吞。“小朋友会害怕我的面容，我都会以微笑应对。”

当然，同样的经验从小到大都未曾远离。长期遭受歧视，丽兹数度想寻死，她直言，医生给她安眠药助她入睡，她却悄悄收起安眠药，并准备在收集多颗安眠药后，吞药自杀。“幸好我的父母和兄弟姐妹一直鼓励我，过后，我藏在一角的安眠药也被母亲发现。”

有一次，丽兹陪妹妹Marima出门逛街时，一名小孩悄悄向母亲说：“那姐姐好像怪物，她长得好可怕！”听到这番话后，妹妹马上告诉那名小孩：“这位小朋友，我姐姐不是怪物，那是因为她生病了。”就这样，她最终在家人的劝慰下，打消了自杀念头，坚强地活了下来，并接纳这样的自己。

丽兹无法增加体重，也无法长高，容貌变形。虽多次萌生自杀念头，但她因著家人的关心，最终走出阴霾。

拍纪录片　为受欺者发声

尽管丽兹体弱多病，却也成功完成学士课程，还多次举行巡回励志分享会。2年前，在家人的鼓励下，她终于鼓起勇气，第一次在公开讲座中讲述自己的怪病和心路历程。

丽兹说，那一场的演说确实引起全世界注意。“在以前，我一直知道自己丑，所以我总是小心翼翼不让自己受人注意。”挥别不堪的过去，丽兹开始昂首面对。

今年初，丽兹制作了一套纪录片，讲述自己所患的怪病及如何勇敢面对人生，以宣扬反欺凌信息。纪录片主要讲述丽兹遭受网上欺凌的故事，因而承受情绪及身体等问题，同时提及她游说联邦政府制定美国首个反欺凌法案一事。

“我知道被欺凌的感觉是多么难受，我想保护那些觉得人生没希望的人，为自己、为这群不幸人平反。”

在3500位有心人的援助下，丽兹筹得逾90万令吉，把自己的经历拍成名为《勇敢心灵》（A Brave Heart）的纪录片，今年3月成功在美国德州奥斯汀South by Southwest电影节登上大银幕，赢得热烈回响。

“这不只是丽兹的故事，也是世界上任何曾经被霸凌人们的故事。我要大家共同正视这件事情。”除了把个人经历拍成纪录片外，热爱分享的丽兹平日亦有拍片放上优管，分享自已的生活点滴，目前已有超过45万人订阅。

找寻不看美貌的爱情

一路陪著女儿走过痛苦历程的父母，看见女儿自信地站上舞台，他们喜极而泣，感性地说：“别人都说我女儿长得丑，在我们眼里，女儿独一无二的容貌是最漂亮的部分。”丽兹妈妈Rita认为女儿已走过痛苦时期，现在个性乐观且成熟，谈吐幽默风趣，不主持节目很可惜。

“女儿出世那一刻，医生告诉我，不要对这个小孩有任何期待，她不会走、不会跑、无法思考，这辈子会一事无成。虽然这个疾病并未如医生预言，但仍让女儿之后失去右眼视觉，而且吃再多都骨瘦如柴。”Rita如此告诉记者。

而身为父亲，Lupe不能代女儿受病魔折腾，无法时刻保护心爱的女儿，那种无力感绝不是常人可体会。Lupe忆述：“我还记得女儿5岁上幼稚园的第一天，她满心期待到学校认识新朋友，但是见到她的小朋友却吓坏了。她原以为只是碰到一个没礼貌的同学，没想到入学后，大部分小朋友都不和她玩，看到她靠近都躲得远远的。”当下，父亲却只能搂住女儿，安抚女儿。成长过程中，丽兹的父母一直视女儿如正常小孩般对待。

哪个少女不怀春？丽兹感情生活，让人为之好奇。如今依旧单身的她坦言期待爱情，但对于择偶标准，丽兹有些无奈地说：“没有爱情，哪儿有爱情观呢？在看美貌的世界里，我寻找不看美貌的爱情。这样的我，总会有人欣赏。”