【心视野】开导家长 陪伴癌童　天使心相伴到最后

生老病死是人生常态，但年幼孩子往往不懂病痛与死亡，也难解父母为何终日郁郁寡欢。以陪伴孩子走完最后一里路为主旨，亚庇志愿组织“天使心”义务陪伴癌童，开导父母，希望能让双方珍惜最后时光，走出离别的伤痛。

“患癌是一件非常痛苦的经历，尤其沙巴只有亚庇医院设有癌症病童床位，许多孩子在接受治疗前或许需要经过一番奔波，走路、搭船、转车，攀山涉水才能来到这里。”隶属于沙巴亚庇卫理公会神恩堂的志愿组织“天使心”主席许德弘缓缓道出沙巴癌童接受治疗的艰苦辛酸。

癌症治疗方式免不了化疗、电疗，过程艰辛，莫说小孩，就连成人也未必能撑过治疗的种种折磨。神恩堂其中一名当护士的教友俞欣琳，在儿科医生吴淑芳的邀约下参与了医院照顾临终儿童的志工团后，发现癌症病童迫切需要陪伴。她向教会牧师说起这件事，而牧师最终找上在教会中负责做社会关怀的许德弘。“当初听说这件事，就觉得很有意义。欣琳在去年1月提起，我们就开始招募志工，很快地在3月成立了‘天使心’。”发起人俞欣琳因工作繁忙无暇管理组织，转由许德弘接管，自此成为“天使心”的主心骨。

天使心以“陪伴癌童走完最后一里路”为目标，希望他们能在最后的时光里有著快乐的回忆。“志工会分组到医院陪伴孩童，每组3人，每星期到医院陪伴孩子一天，视孩子状况而定。”许德弘指出，每一名孩子的情况不同，需要不断地进行讨论，找出能与孩子接触的机方法。他说，不少孩子因为患病，显得比较安静，志工需要主动与他们说话、玩游戏，相处次数多了，孩子才会愿意接受这些外来的陌生人。“也有孩子全程拒绝沟通，遇到如此情况，我们只能从家长方面下手，让家长先与他们沟通，他们才会慢慢接受志工。”

虽然天使心隶属于教会，但该组织也接纳来自不同宗教背景的孩子。“一般我们到医院陪伴孩子时，会与他们玩游戏、陪他们说说话，也会唱诗歌、进行祷告。遇到非基督徒癌童，就会省略后面两项，完全专注在陪伴上。”除了陪伴孩子，天使心也会辅导家长，帮助他们慢慢接受孩子即将离去的事实。“我们会在孩子离开后的6至9个月里与家长保持联系，看看他们的情况，也请他们前来分享自己如何走出丧子之痛，这些都能帮助其他家长更快走出伤痛。”

开口说爱　不留遗憾

天使心成立至今一年，许德弘说，一开始，志工经常遇见拒绝承认孩子患病的家长，直到孩子离开后，才遗憾没有好好说爱、说再见。他们在陪伴癌童的过程中，加入了“道谢、道歉、道爱和道别”的环节，让孩子与家长能相互道出心底话。“我们会会问孩子爱不爱父母，也会反问父母爱不爱孩子，让他们用最直接的方式说爱。”他感慨，这时候，一句简单的“我爱你”，就能让父母热泪盈眶，在心中留下深刻的烙印。天使心也会要求父母与孩子相互拥抱，并且为他们照相，让父母往后想念孩子时也能翻看照片。

“帮助和陪伴癌童必须‘分秒必争’，因为你不知道他们什么时候会离开。”管理天使心一年来，许德弘最遗憾的是没能及时帮助癌童Dora完成心愿。13岁的Dora患有骨癌，她曾一度告诉许德弘不要浪费时间，她不想继续做治疗；而来自偏乡的她，最大的心愿就是与家人一起吃一餐肯德基炸鸡。许德弘带了肯德基到医院给她，本想著待Dora下次回家再一并带到家乡给其爷爷奶奶，全家一同享用，不料Dora却在某次回家途中逝世。“这么简单的愿望，我永远都无法为她做了。”许德弘哽咽了一下，再接著说：“没关系，至少她离开前吃过肯德基，也算完成了她的心愿。”

培训志工保持良好心态

目前，医院不仅转介癌童给天使心，也慢慢将其他病症的末期病童转介给天使心。许德弘感叹，天使心仅有16名志工，人手与资金有限，无法照顾太多病患，只能婉拒医院的要求。“临终关怀服务在西马很常见，但在东马几乎没有。或许是忌讳死亡，又或许是无法接受离别，鲜少有人愿意参与。”许德弘表示，愿意捐款赞助癌童医药费、身后事的人不少，但参与志工团体的人并不多。

癌童随时可能离开，志工们需要保持良好的心理状态才能继续走下去。许德弘透露，虽然志工们已经知晓陪伴癌童需要面对死亡，但也有人因无法接受癌童的离去而选择停止服务。为此，天使心每月举办分享会，让志工们相互分享、鼓励。“我们分享的看起来都是小事，但对孩子们来说是大事。比如，我们偶尔会跟其他志工分享某某孩子可以一觉睡到天亮，这是很值得鼓舞的一件事，代表他们能够好好休息，免疫系统不会变弱。”

“我们与文桥辅导室合作，邀请辅导老师前来授课，帮助志工调整心理，并学会如何接触癌童、与家长沟通。”天使心也特别与辅导社合作，希望能帮助志工更快与癌童及家人打成一片。许德弘说，团队会先带领想加入天使心的志工到医院服务数次，待他们确认自己能适应如此的环境后，再集合所有新志工，一起上课。“我们有很多种不同的课程，从如何与孩子沟通、辅导家长，到如何从游戏中看出孩子的情绪等课程都有。”

另外，每逢星期五，教会中来自韩国的牧师也用绘本方式给癌童讲故事，让他们从简单、可爱的故事中学会“死亡”的课题。“牧师用马来文给孩子们说故事，完全没有语言障碍。”许德弘透露，绘本故事繁多，但主要围绕在死亡、离别等主题，教育孩子的同时也教育家长，让家长们慢慢接受这个事实。

“为他人付出也是一种恩典”

“我从未想过自己有一天会接触这方面的义务工作。”回想起刚成立天使心时，从事建筑业许德弘对癌症并不了解，听过医生说的医药术语，再自行翻查资料，他才慢慢了解不同病症有不同的治疗方式。“我们每星期都会与医生开会，了解癌童状况。动不动刀在医生嘴里说得简单，但我听了觉得很心酸。”他坦言，与医生开会时听到孩子们的状况，会忍不住留下男儿泪，无法帮助他们减缓身上的痛苦，只能尽自己所能陪伴他们。

天使心毕竟是志愿团体，志工们面对的最大挑战就是如何在工作与志愿服务之间找到平衡。许德弘规定自己每星期二上午到医院陪伴癌童，并处理天使心事务，但偶尔遇上急事，也会抛下工作到医院处理。他庆幸自己作为建筑工程项目经理，工作时间自由，加上老板明理，才能全职管理天使心。

工作加上天使心的繁忙，会否让家人有微言？“我太太也很支持我做这个（天使心），偶尔也会来帮忙。”许德弘笑言，自己和家人是都是基督徒，明白为他人付出是一种恩典，因此不会有怨言，自家孩子反而经常问起父亲照料的癌童，其关心程度不亚于许德弘。

“很多人想服务社会，但碍于没有平台，我希望天使心可以成为这样的平台。”许德弘希望天使心可以作为一个服务和被服务的平台，让想寻求帮助和想助人的人都有正确的管道找到对方，并让人们看到生命的脆弱，领悟到把握当下，珍惜身边人的真谛。