用尽力气活下去　渐冻人陈书桦拒绝消极等死

每个人的生命都在倒数，只是我们都不知晓自己的期限，而陈书桦却在2014年被医生宣告只剩下5年的生命。罹患渐冻症第6年，她用天生的开朗和乐观改写命运，生活一天比一天充实。

2014年，“冰桶挑战”（ALS Ice Bucket　Challenge）热潮席卷全球；当冷水浇下的那一刻，身体从头到脚逐渐冷冻僵硬，短暂模拟渐冻症患者的感受。同年上映的电影《爱的万物论》（Theory of Everything），讲述了患有渐冻症的著名科学家史提芬霍金（Stephen Hawking）的故事。现年38岁的陈书桦曾听闻这项挑战，也看过这部电影，而她当时的身体也出现了相关病征。

“2014年3月，我的脚频密抽筋。当时我误以为是产后忙著照顾孩子，疏于管理自己的身体。直到有一次跌倒，赫然发现左右大腿的肌肉大小不一致，几番检查后，我在同年12月确诊患上肌萎缩侧索硬化症（俗称：渐冻症）。”陈书桦说。

患病就得治疗，但无奈的是渐冻症是“不治之症”，仅能靠一些物理治疗来延缓肌肉萎缩的速度。“不像其他疾病，还有治疗的机会；我患上的这个病，就算我想要跟疾病对抗，也没有机会。当时医生还说一般上渐冻症患者在确诊后，只剩下3至5年的寿命，这让我更无法接受。”陈书桦很绝望，如同被判了死刑，只能等待死亡的降临。

一向外向的她，喜欢爬山涉水、到处旅游，也很享受流汗后凉风扑面的感觉。渐冻症首先影响了她的双腿，从单点枴杖、三点枴杖到轮椅，渐渐失去行动能力让她深受打击。“我原本行动自如，但现在几个阶梯都没办法上去，很无奈也很不甘心。”陈书桦也透露，当时为免父母担心难过，她时常故作坚强。直到有一次到医院复诊，她看见身边的病患都愁眉不展，她心想：从外人的角度来看，我脸上是否也是那么哀愁？

看著镜子里自己，她不希望孩子在不开心的氛围中长大，于是打从心底接受事实，坦然面对疾病。一个转念，她的内心变得更强大，重新从人生低谷“站起来”。

目前，陈书桦采用针灸、游泳和瑜伽来调理身体。她笑言：“以前总觉得做瑜伽慢得让我犯困，可现在我却时常做瑜伽。生病前我就会游泳，现在下水后身体还有一些肌肉记忆，依然可以踢水游动。或许是一直保持著运动和调整情绪，所以我才能突破5年期限。”

开设专页　分享人生故事

陈书桦拥有深邃酒窝， 笑起来很甜； 说话时声音明亮， 是一个知性、有自信且正面的新时代女性。她谦虚回应：“很多人都说我很正能量，其实我自己不觉得，我只想好好地过生活，让自己充实开心而已。”

今年父亲节落在6 月2 1 日， 适逢全球渐冻人日，陈书桦在面子书开了“OK i love U”粉丝专页，也在优管（YouTube） 开设频道。新冠肺炎疫情让全世界都处于低气压，她认为疫情只是一时低潮，是会过去的；那段时期她的时间也比较充裕，就想试著开专页和频道，一来藉著自己的人生故事给大家一些正能量，二则可以让更多人了解渐
冻症，陪伴及鼓励患者。

传递爱和正能量

“会选择6月21日开专页和频道，除了因为渐冻人日，当天也是父亲节。在我生病期间，我父母隔三差五就会从霹雳巴里文打（Pari t Buntar ）开车来吉隆坡探望我，不管去哪里旅游都尽可能带上我。我知道他们一向来很疼爱我，而生病后让我看到他们更多的关爱，我们也拥有更多相处的时间。我觉得在父亲节创立平台， 别具意义。”陈书桦补充。

另外， 专页和频道的名字“OK i  love U ”也暗藏更深的寓意，源于OKU （Orang Kurang Upaya）的衍生。“OKU一向给人们一种比较感伤、弱势的印象。我想要改变既定观念，为其他跟我一样的伤残人士发声，所以就突发奇想为OKU一词做了小变化， 让它看起来充满爱和正能量。”

专页开设至今已收获了近5800名粉丝，陈书桦表示一切都是无心插柳。患病后，她用另一个视角看到了轮椅使用者的需要；在本地要单独出门会面临诸多不便。她亦希望透过自己小小的影响力，让更多人或相关单位提高意识，加强这方面的基本设施。

过去不留念，把目光放在前方

“我一点也不怕死， 死是很容易的事， 我反而更害怕临走前的过程。”陈书桦形容，渐冻症患者的肌肉会逐渐萎缩， 连带地影响体内器官，最后可能只剩下眼球可以转动。“大脑依然可以思考、意识很清醒，但就是肢体无法动弹，就像是被囚禁在身体的灵魂。”

原以为陈书桦是害怕自己面临的生理折磨，但原来她更担心拖累家人。她坦言自己不担心孩子，因为丈夫和家人会很疼爱自己的子女，反倒是父母难过更让她不舍。为了让亲友们坦然一些，她现在把握时间做自己喜欢的事，并多些陪伴他们。

“我们不能控制生命的长度，但能增加生命的深度。与其担心未来，不如把握现在。我很热爱现在的生活，并不觉得身为OKU就意味著人生毁了； 反而意志力和生活态度很重要，它会引导我蜕变成自己想要成为的那个人。”

她表示自己不会再留念过去的生活，她的目光会直视前方。“以前的自己是很美好，但我现在的生活也很好。从这场疾病中， 我领悟到：我不必做最好的人，只需做最好的自己。”陈书桦也参与了马来西亚渐冻人协会， 她希望病患们不要躲藏在角落， 要接受自己，给自己有“重生”的机会。虽然身有缺陷，但她的内心健全强大。不完美的她在众人眼里，最美。

捐赠大体　愿当医学研究对象

在访谈中， 记者总感觉陈书桦的身体里有很强大的勇敢和魄力，仿彿住著无所畏惧的冒险家灵魂。问她梦想与未来计划，她兴奋地说：“我想要出国跳伞，还有和闺蜜一起旅行！这是我的愿望清单，虽然现在疫情让我必须暂缓这些计划，但等一切结束后，我一定会去完成我的梦想。”

她指， 人生没有什么是理所当然的， 有想做的事就该把握机会付诸实践。虽然不知道自己是否符合跳伞的资格，但她决定放手一搏。“渐冻症给我最大的收获就是勇气，我已经没有东西可以失去了（Nothing to lose）。若我真的跳伞成功了，也能让那些和我有同样梦想的轮椅使用者有力量挑战。”

陈书桦透露， 自己是医生的研究对象，每次医生会为她进行各种测试和写报告纪录； 同时她也签署了捐赠大体同意书。“经历这场病后，我对生死有了另一番领悟。有次我在医院看到了宣导捐赠大体的柜台，无奈柜台离我太远了， 我无法过去。当时我就在心里默许，若下次来医院再看到这柜台，我一定要来办理手续。下一次复诊时看到柜
台依然在，我很兴奋地签署了。”

她说：“疾病虽然打击著我们的身体和生命，但生活是自己的。我希望同为渐冻症的患者，不要绝望，反而要保持快乐和积极的心态去面对。平和的情绪、正能量的思维是我们延续生命的推动力。”